• IV Congresso
    Iberoamericano
    de Doenças Raras

Cinema Raro - Filme: TIN SOLDIERS

Na abertura do IV CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS, vamos apresentar uma sessão privada entre amigos raros em uma experiência exclusiva e emocionante que retrata a vida de uma pessoa com FOP – Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, tema essa abordado por ocasião da estreia mundial do filme TIN SOLDIERS lançado na África do Sul. Temos certeza que você vai se emocionar e se você pode promover política pública para essa doença, deixe-nos saber.

O que vem a ser Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) A FOP, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ou síndrome do homem de pedra, é uma doença genética muito rara que faz com que os tecidos moles do corpo, como ligamentos, tendões e músculos, vão se ossificando, ficando duros e dificultando os movimentos corporais. Além disso, esta condição também pode causar alterações corporais.

Na maioria dos casos os sintomas surgem durante a infância, mas a transformação dos tecidos em osso continua até à idade adulta, podendo variar a idade em que é feito o diagnóstico, geralmente afeta primeiros o pescoço e os ombros, progredindo depois para as costas, tronco e membros.

Quer saber mais? Aceite o nosso convite para a sessão pipoca.

Contamos com você!


Nossa Programação

INÍCIO - 26 Outubro

Data Horário Convidado / Palestrante Painel / Abertura Online / Presencial
26/10/2021 19:00hs LAUDA SANTOS BOAS VINDAS PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª ANA MOURA - NEUROCIRURGIÃ AULA MAGNA PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª PATRICIA DELAI - DERMATOLOGISTA FILME TIN SOLDIERS PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 1ª DAMA MICHELLE BOLSONARO CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 MIN. SAÚDE - MARCELO QUEIROGA CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 MIN. CIÊNCIA E TECNOLOGIA - MARCOS PONTES CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 MIN. MULHER; FAMÍLIA; D. HUMANOS - DAMARES ALVES CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SEC. EXEC. MIN. SAÚDE - RODRIGO MOREIRA DA CRUZ CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SEC. CIÊNCIAS E TECNOLOGIA - Dr. HÉLIO ANGOTTI NETO CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 GOVERNADOR DO DF - IBANEIS ROCHA CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 VICE GOVERNADOR DO DF - PACCO BRITO CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SEC. SAÚDE DF - MANOEL PAFIADACHE CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SEC. ESP. LAZER GDF - GISELLE FERREIRA EDE OLIVEIRA CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SUBS ESP. LAZER - FLAMARION VIDAL ARAUJO CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - CELINA LEÃO CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - DAGOBERTO NOGUEIRA CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - DIEGO GARCIA CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - LUCIANO DUCCI CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - PEDRO WESTPHALEN CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - JÚLIO CÉSAR CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - MARCELO ARO CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. FEDERAL - MARINA SANTOS CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. DISTRITAL - JULIA LUCY CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. DISTRITAL - LEANDRO GRASS CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 DEP. DISTRITAL - ROBÉRIO NEGREIROS CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SENADORA - MARA GABRILLI CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SENADOR - ROMÁRIO FARIAS CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 SENADOR - IZALCI LUCAS CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. TERESINHA CARDOSO CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Dr. GERSON CARVALHO CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. ROMINA HEREDIA CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. GISELLE MARIA ARAÚJO FÉLIX CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. MONIQUE OLIVEIRA POUBEL CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Dr. PAULO FEITOSA CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. ISADORA JOCHIMS CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. JAMILLE CARNEIRO CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. LÚCIA MOTA CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. JUSSARA ALMEIDA CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª ANA MOURA CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Dr. RICARDO PAULIN CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 Drª. PATRÍCIA DELAI CONVIDADA VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 PROF. Dr. NATAN MONSORES CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 BASÍLIO KODAMA CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 RÔMULO MARQUES CONVIDADO VIP PRESENCIAL
26/10/2021 19:00 às 21:30 PRES. FEBRARARAS - ANTOINE DAHER CONVIDADO VIP PRESENCIAL

1º Dia Congresso - 27 Outubro

Data Horário Início do Congresso Painel Online / Presencial
27/10/2021 08:00 às 09:00 Drª. TERESINHA CARDOSO DOENÇAS RARAS NO DF PRESENCIAL
27/10/2021 09:00 às 11:00 PROFª. Drª. ROBERTA SABA
Drª. ISCIA TERESINHA LOPES CENDES
Drª. TAMIME CAPATO
MEDIADORA: Drª. TATIANA HENRIQUE - PSICÓLOGA
DOENÇA DE HUNTINGTON ONLINE
27/10/2021 11:00 às 13:00 Dr. JUAN POLITEI (ARGENTINA)
Dr. RODRIGO FONSECA CARVALHO (ASPIF) CLÍNICO GERAL
DOENÇA DE FABRY ONLINE
27/10/2021 13:00 às 14:00 INTERVALO ALMOÇO
27/10/2021 14:00 às 16:00 Dr. RICARDO DAHER
Arquiteta: ANA ELISA ROCCO MALDAUN
Dra. BONNI GOLDSTEIN
EPILEPSIA ONLINE
27/10/2021 16:00 às 18:00 Dra. FERNANDA DUBORN
Dr. MIGUEL MEIRA E CRUZ
Dra. EMILIA KATIANE EMBIRUÇU
DOENÇA DE BATTEN ONLINE

2º Dia Congresso - 28 Outubro

Data Horário Início do Congresso Painel Online / Presencial
28/10/2021 08:00 às 09:00 Dr. VICTOR SORRENTINO RAQUITISMO HIPOFOSFATÊMICO LIGADO AO X - XLH ONLINE
28/10/2021 09:00 às 11:00 Dra. GISELA MAYER
Dep. Fed. PEDRO WESTPHALEN
Dr. ROGER PIRATH
MEDIADORA: FLÁVIA LIMA
HPTEC - HIPERTENSÃO PULMONAR
TROMBOEMBOLICA
ONLINE
ONLINE
ONLINE
PRESENCIAL
28/10/2021 11:00 às 13:00 Dra. JUSSARA ALMEIDA
Dr. RÔMULO BEZERRA MARQUES
Dr. GUY YONG (Nova York)
Dr. MARCELO FERRER
HEMOFILIA PRESENCIAL
PRESENCIAL
ONLINE
PRESENCIAL
28/10/2021 13:00 às 14:00 INTERVALO ALMOÇO
28/10/2021 14:00 às 16:00 Dra. CAROLINA FISHINGER
Dr. OSCAR ALVES (Portugal)
MUCOPOLISSACARIDOSE ONLINE
28/10/2021 16:00 às 18:00 Dra. PATRICIA DELAI
Dr. ALESSANDRO ZORZI
Dr. LUIS ALBERTO VALENTE
Sra. SANDRA GOMES
FOP - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA PRESENCIAL
ONLINE
ONLINE
ONLINE

3º Dia Congresso - 29 Outubro

Data Horário Início do Congresso Painel Online / Presencial
29/10/2021 08:00 às 09:00 Dra. ANA DUARTE (Portugal)
Dr. EDUARDO SILVA (Portugal)
ROGÉRIO LIMA BARBOSA (Portugal)
NEUROFIBROMATOSE ONLINE
29/10/2021 09:00 às 11:00 DR. JUAN LLERENA
JULIANA YAMIN E GABRIEL
NANISMO / ACONDROPLASIA ONLINE
29/10/2021 11:00 às 13:00 Drª. JAMILLE CARNEIRO
Dr. ROBERTO RODRIGUES
Dr. GUSTAVO P. COSTA
LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO/NEFRITE LÚPICA PRESENCIAL
29/10/2021 13:00 às 14:00 INTERVALO ALMOÇO
29/10/2021 14:00 às 15:00 Dr. PAULO FEITOSA
DEFICIÊNCIA DE ALFA 1 ANTITRIPSINA e
DISCINESIA CILIAR
PRESENCIAL
29/10/2021 15:00 às 16:30 Dra. NINA MUSOLINO
Srª. SANDRA MESRI (Argentina)
ACROMEGALIA / GIGANTISMO ONLINE
29/10/2021 16:30 às 18:00 Dr. RODRIGO HOLANDA
Dr. EDUARDO VITAL – FISIOTERAPEUTA
MEDIADORA: FÁTIMA BRAGA
DAVID SCHLESINGER
AME – ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL ONLINE
29/10/2021 18:00 às 18:10 ENCERRAMENTO COMISSÃO ORGANIZADORA ONLINE

Nossos Especialistas

Pfª. Dra. Roberta Saba

Coordenadora do departamento científico da transtornos do movimento da ABN Coordenadora da residência médica em neurologia do IAMSPE Membro titular e da comissão de ensino da ABN



Dra. Iscia Teresinha Lopes Cendes

Professora Titular pela Universidade Estadual de Campinas. Chefe do Laboratório de Genética Molecular da FCM-UNICAMP. Atua na área de neurogenética e biologia molecular aplicada à medicina. Pesquisadora principal do Brazilian Instituto of Neuroscience and Neurotecnology e membro do Comitê Gestor da Brazilian Initiative of Precision Medicine. Presta serviços à comunidade nos ambulatórios dos serviços de Genética Clínica e Neurologia do HC-Unicamp. Membro eleito da Academia Brasileira de Ciências (ABC) e da Academia de Ciências do Estado de São Paulo (ACIESP).



Tamine Capato

Doutora pelo Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP e Radboudumc (Holanda). Atualmente trabalha como assistente de pesquisa na Radboudumc e pós-doc no Departamento de Neurologia e Distúrbios do Movimento do HC-FMUSP. Presidente do Subgrupo de Transtornos do Movimento da Associação Internacional de Fisioterapia Neurologica (INPA).



Tatiana Henrique

Psicóloga Membro da ABH - Associação Brasil Huntington, Cofundadora da ABH Jovem, Embaixadora da HDYO no Brasil



Dra Patricia Longo Ribeiro Delai

A paixão e o amor, a esperança de um dia poder oferecer um tratamento e ver um sorriso

Médica Dermatologista, expert e membro fundador do Conselho Internacional de FOP, fundadora da FOP Brasil e médica conselheira da associação.



Luiz Alberto Valente Soares Junior

A saúde começa pela boca

Especialista em pacientes com necessidades especiais, habilitado em odontologia hopistalar mestre me fisiopatologia pela FMUSP supervisor da divisão de odontologia HCFMUSP



Alessandro Zorzi

Médico Ortopedista e Traumatólogo



Sandra Matheus Gomes Santos

há um anjo que me fortalece, e me faz representar a FOP com amor

Mãe Mariana Gomes ( in memória )...



Fernanda Dubourg

Neuropediatra, Preceptora de pediatria do Complexo Hospitalar Universitário Professor Edgard Santos - EBSERH. Especialista em sono pela Universidade de Nantes - França. Membro da diretoria da Associação Brasileira do Sono (ABS) regional Bahia e Liga Baiana do Sono



Miguel Meira e Cruz

Médico Dentista e Especialista Europeu em Medicina do Sono; Diretor da Unidade de Sono do Centro Cardiovascular da Universidade de Lisboa, Faculdade de Medicina; Diretor do Centro Europeu do Sono



Rômulo Marques

Diretor-Financeiro e co-fundador da FEBRARARAS. Presidente da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AjudeC). Foi Vice-Presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará. Integrou o Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Hemominas como representante de usuários. Palestrante na Câmara Legislativa do México. (Tema: Tratamento da Hemofilia no Brasil). Assistente no IV Encontro Latinoamericano da Federação Mundial dos Doadores Voluntários de Sangue. Montevideu-Uruguai. Membro-representante de usuário da Primeira Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Co-organizador do Curso de Extensão Hemofilia Vida Ativa pela UNB. Integrou o Conselho de Saúde do DF como representante de usuários. Palestrante no Evento Cenário da Doenças Raras no Brasil/ Casa Hunter (Tema: Doença Raras e cuidadores). Co-autor de publicações de posters e artigos sobre coagulopatias.



Jussara Almeida

Graduada em Medicina pela Faculdade de Medicina do Triângulo Mineiro. Sua área de atuação é em hematologia e hemoterapia. Titulada como especialista em hematologia e hemoterapia pela Sociedade Brasileira de Hematologia. Possui treinamento em controle de qualidade em hemostasia pela Universidade de Oxforf/Inglaterra. Capacitada em hemostasia e trombose pelo Hospital Juan Canalero, em La Corunã/Espanha. É médica-assistente de hemofílicos e outras desordens hemorrágicas.



Oscar Alves

Head of Neurosurgery Hospital Lusíadas Porto; Senior Consultant in Neurosurgery Centro Hospitalar de Gaia Espinho; Cranial Base Consultant Centro Hospitalar entre Douro e Vouga; Fulbright Fellow; Executive Board Member CSRS-E; Treasurer CSRS-E; Board Member Spine Committe WFNS.



Srª. Sandra Mesri

Presidenta APEHI ( Ayuda a Pacientes con ENfermedades de Hipofisis)Programas de apoyo y seguimiento a pacientes Acceso a medicaciones y tratamientos. Asesoramiento a Pacientes y a la comunidad medica. Registro de pacientes. Fundadora de la Alianza Latinoamericana de patologías Hipofisarias. World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO). Board member WAPO



Drª. Ana F. Duarte

Oftalmologista, especialista em Oculoplástica, Órbita e Vias lacrimais. Fez fellowship na USP de Ribeirão Preto. Atualmente trabalha na Unidade de Oculoplástica e Órbita do Departamento de Oftalmologia do Centro Hospitalar de Lisboa Central; Departamento de Oftalmologia do Instituto Português de Oncologia de Lisboa; Hospital CUF Descobertas, sendo Coordenadora da Unidade de Órbita deste hospital.



Dr. Eduardo D. Silva

MD, PhD, FEBO - Oftalmologista Pediátrico com sub-especialização em Doenças Genéticas Oculares. Doutoramento em Oftalmologia pela Universidade de Coimbra, Portugal. Fellowship em Doenças Genéticas Oculares, Estrabismo e Oftalmologia Pediátrica no Wilmer Eye Institute, JHMI, Baltimore, MD. Diretor do CRI-Oftaped do Hospital Dona Estefânia do CHULC, Lisboa. Exerce atividade privada no Centro Cirúrgico de Coimbra e no Hospital Lusíadas de Lisboa. ResearchGate.



Dr. Gustavo de Paiva Costa

I) GRADUAÇÃO E PÓS GRADUAÇÃO
# Graduação em Medicina pela Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília. 1993 - Brasília - DF.
# Pós Graduação em Medicina Interna na Royal Postgraduated Medical School, associada à Universidade de Londres. 1996-1997 Londres - UK.
# Mestrado em Medicina Universidade de Brasília 2003-2006 Brasília – DF
II) EXERCÍCIO PROFISSIONAL
# Unidade de Reumatologia do Hospital de Base de Brasilia



Dr. Guy Yong

Graduado pela Universidade Estadual Nova York. Residência em pediatria no Schneider Children's Hospital- Centro Médico em Long Island do Albert Einstein Colégio de Medicina. Bolsa de Estudos em hemato-onco no Centro Médico Nacional da Criança- Washington/DC. Médico-assistente e Diretor do Centro de Hemostasia e Trombose do Hospital Infantil de Los Angeles(HILA). Professor de pediatria da Escola de Medicina keck/Univ Sul da Califórnia. Membro das Sociedades Americanas de Hematologia e de Pediatria. Co-presidente da Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia. Membro do Comitê Rede Tromboembolismo Venoso dos EUA. Presidiu o Comitê Científico e de Padronização de Fator VIII-IX e distúrbios sangrentos raros da Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia. Cúpula da Sociedade Americana de Hematologia/imunoterapias(2020). Interesse em pesquisas: melhoria do tratamento de pacientes hemofílicos, e outras. Diretor do Programa Países Amigos da hemofilia da Federação Mundial de Hemofilia. Médico do ano da Fundação Nacional de Hemofilia.



Dr. David Schlesinger

Co-founder and CEO of Mendelics. Awarded the MIT Innovators Under 35 Award in 2014 in Brazil for development of Abracadabra, an AI-based algorithm for efficient variant interpretation. Obtained an M.D. and Ph.D. from the University of São Paulo. Board-certified in Clinical Neurology



Flávia Lima

Flávia Lima é presidente da ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas. Jornalista e especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília.



Dr. Marcelo Ferrer de Almeida

Ortopedista. Graduado em Medicina pela Universidade Federal do Ceará. Residência Médica em Ortopedia e Traumatologia pelo Hospital de Base do Distrito Federal. Coordenador e Responsável Técnico da Equipe de Transplante de Tecido Músculo Esquelético do DF. Membro Titular das Sociedades Brasileiras de: Ortopedia e Traumatologia; do Quadril; Cirurgia do Joelho; Artroscopia e Traumatologia Esportiva; e, Trauma Ortopédico; Membro Titular da Sociedade Médica Brasileira de Tratamento por Ondas de Choque. Membro Titular da Sociedade Brasileira de Doenças Osteometabólicas. Acompanha pacientes hemofílicos com artropatias.



Dr. Ricardo Daher

- Médico Neurorradiologista do Centro de reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo de Goiás e do CRD - Medicina Diagnóstica - Supervisor do serviço de Radiologia do Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo - Coordenador do aperfeiçoamento médico em Radiologia e Diagnósticos por Imagem do CRD - Medicina Diagnóstica - Diretor Técnico-operacional do CRD - Medicina Diagnóstica


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