Evento foi promovido pelo gabinete do Deputado Reginaldo de Farias (PV-DF), com apoio da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (APEMIGOS)
Celebrado no dia 30 de agosto, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla abriu a semana de discussões na Câmara dos Deputados nesta última segunda-feira, 26 de agosto. Em sessão solene, no plenário Ulysses Guimarães, parlamentares, médicos e associações de pacientes reforçaram a importância do diagnóstico precoce da doença.
A esclerose múltipla pode causar alterações na visão, no equilíbrio e na capacidade muscular. Os sintomas estão associados a alterações na bainha de mielina, uma estrutura cerebral que envolve as células nervosas responsáveis pelo controle das funções do organismo.
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De acordo com o Ministério da Saúde, a esclerose múltipla atinge principalmente pessoas jovens dos 20 aos 40 anos, predominando entre as mulheres. Dados da Organização Mundial da Saúde e da Federação Internacional de Esclerose Múltipla apontam que 40 mil pessoas vivem com a doença no Brasil. Uma prevalência média de 15 casos a cada 100.000 habitantes. Ainda de acordo com as instituições, o número estimado de casos no mundo saltou de 2,1 milhões em 2008 para 2,3 milhões em 2013.
A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) acompanha desde a sua criação, a implementação das políticas públicas voltadas aos pacientes de esclerose múltipla, verificando se as legislações existentes estão sendo aplicadas de maneira eficaz e se os recursos destinados ao tratamento da patologia estão sendo corretamente utilizados. “Nos últimos anos, o PCDT de Esclerose Múltipla passou por atualizações significativas. Uma das principais inovações foi a introdução de novas alternativas para pacientes que não respondem adequadamente aos tratamentos de primeira linha. Essas atualizações são especialmente importantes para garantir que todos possam ter acesso a tratamentos que maximizem o controle da doença, reduzam a frequência e a severidade dos surtos, e minimizem a progressão da doença”, afirmou Lauda Santos, vice-presidente e co-fundadora da FEBRARARAS.
A paciente e presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (APEMIGOS), Ana Paula Morais, falou da importância da solenidade. “A partir do diagnóstico deixam de nos enxergar como seres-humanos e passam a nos ver como carga, e nós não somos carga. É por isso que é tão relevante eventos como este”, pontuou. “Não é fácil falar. Não é fácil cobrar. Não é fácil ser ativista de uma causa tão difícil. Mas se cada um fizer a sua parte é possível sim ter vida pós diagnóstico, e uma vida digna como toda pessoa merece”, finalizou.
“Muito se fala sobre custo. Custo de tratamento. Custo de exame. Pacientes com esclerose múltipla não tratados adequadamente que evoluem para um quadro de incapacidade, a longo prazo ele custa mais ou menos 5x mais que um paciente tratado corretamente”, pontuou Fernanda Ferraz, médica neurologista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal.
A deputada federal Erika Kokay (PT-DF) lembrou da importância do tratamento multidisciplinar alinhado às terapias medicamentosas, e do olhar . “O diagnóstico não significa que a vida terá limitações impostas pela doença se houver o tratamento e atendimento adequado, no tempo certo”, disse Kokay. “Quem tem sede de vida, tem muita pressa”, finalizou.
Como encaminhamento, o deputado Federal Reginaldo Farias (PV-DF), requerente da sessão, disse que o seu gabinete irá propor ao presidente do IGES-DF a criação de um centro de referência no tratamento da Esclerose Múltipla no Hospital de Base do Distrito Federal, com os recursos necessários para a aquisição de aparelhos. Outra possibilidade é a implantação no Hospital Universitário de Brasília por meio das emendas impositivas à saúde.
Participaram ainda do ato, a advogada da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - ABEM, Sumaya Afif e o médico neurologista do Hospital Universitário de Brasília - HUB, Felipe Von Glen.
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