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  • Foto do escritorCidade Rara Eixo 2022

Apresentação do Novo Estatuto das Pessoas com Doenças Complexas Crônicas e Raras.

Neste dia 09/08/2023 (qua), tivemos a apresentação do Novo Estatuto das Pessoas com Doenças Complexas Crônicas e Raras. Trabalho realizado pela AMAVI Raras em parceria com a Febrararas e com o Dep. Federal Marcelo Lima (PSB/SP).



Na reunião, estiveram presentes:


  • Lauda Santos, Presidente da AMAVI Raras

  • Vanessa Medeiros, Presidente da Comissão de Doenças Raras da OAB-DF e Vice-Presidente da AMAVI Raras

  • Bruno Andrade, Presidente da Associação Mães Metabólicas

  • Simone Arede, Vice-Presidente da Associação Mães Metabólicas e membro do GT do Estatuto pela Febrararas

  • Ana Paula Morais, Presidente da APEMIGOS e membro do GT do Estatuto

  • Deputado Federal Marcelo Lima - PSB/SP


O deputado irá protocolar ainda hoje pela manhã para a deputada Silvia Cristina dar andamento ao processo de validação e implementação do Estatuto.


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