Neste dia 09/08/2023 (qua), tivemos a apresentação do Novo Estatuto das Pessoas com Doenças Complexas Crônicas e Raras. Trabalho realizado pela AMAVI Raras em parceria com a Febrararas e com o Dep. Federal Marcelo Lima (PSB/SP).
Na reunião, estiveram presentes:
Lauda Santos, Presidente da AMAVI Raras
Vanessa Medeiros, Presidente da Comissão de Doenças Raras da OAB-DF e Vice-Presidente da AMAVI Raras
Bruno Andrade, Presidente da Associação Mães Metabólicas
Simone Arede, Vice-Presidente da Associação Mães Metabólicas e membro do GT do Estatuto pela Febrararas
Ana Paula Morais, Presidente da APEMIGOS e membro do GT do Estatuto
Deputado Federal Marcelo Lima - PSB/SP
O deputado irá protocolar ainda hoje pela manhã para a deputada Silvia Cristina dar andamento ao processo de validação e implementação do Estatuto.
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