AMAVIRARAS homenageia autoridades relevantes para a Causa Rara no V Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras que acontece de 26 a 28 de outubro de 2023 no Museu Nacional da República.
O evento, que chega à sua 5ª edição, tem relevância internacional e objetiva promover o diálogo, a troca de conhecimentos e a colaboração entre pacientes, profissionais, pesquisadores e ativistas engajados na área das doenças raras.
Seguindo o seu propósito, a abertura do Congresso reservou espaço para reconhecer autoridades que tiveram notório papel no avanço da luta pelos direitos e acessos dos pacientes com doenças raras.
São eles (as):
Brasílio Kodama
Esse ser raro e incrível chamado Brasílio abraçou a causa rara neste mundão e Brasília foi premiada com essa atenção totalmente especial. Quando os pacientes raros ficaram sem local para infundir seu tratamento com dignidade em função da mudança do Hospital de Base para Instituto. Conseguimos um sala-depósito no HRAN que precisava muito de um reforma para funcionar como local de apoio para os raros. Nos faltava capital. Apresentamos o projeto ao Brasílio e ele imediatamente disponibilizou o recurso que precisávamos. Se hoje temos um local adaptado, adequado para esse acolhimento ao paciente raro, é graças a ele. Brasílio também sempre assistiu as necessidades de suporte aos profissionais do Hospital de Apoio, enfim, ele é muito merecedor desta homenagem.
Deputado Eduardo Pedrosa
Agora o segundo deputado distrital mais jovem. Esse parlamentar com seu jeito jovem de ser, conheceu o Universo Raro e a partir daí abriu seus braços e acolheu com paixão esses corações que estão atrás de um CID, de um diagnóstico. Ele começou com uma sábia decisão: criou a Frente Parlamentar de Doenças Raras e em seguida várias outras. Não vou citar aqui pq são muitas... mas a Rara foi o start para esse trabalho lindo deste nobre deputado. Ele não mede esforços em nos receber com nossos pedidos, e o mais importante - o que já faz parte de nossos sonhos desde 2016 - abraçou a Construção do Centro de Referência em Doenças Raras. Já tínhamos o projeto, o sonho, o terreno, mas também contávamos, como sempre, com o desafio da falta de dinheiro para tirarmos o sonho do papel. Eis que ele entrou no nosso sonho, se reunião com várias instâncias e juntamente com a vice-governadora Celina Leão, liberaram as emendas parlamentares para a construção. Agora tudo está firmado e se Deus quiser em breve teremos o Centro de Referência para chamar de nosso. Obrigada deputado Eduardo Pedrosa! Que Deus proteja ricamente sua vida. Obrigada por ser Raro!
Dra. Fernanda Ferraz
Quem convive no Espaço Mundo Raro passou a conhecer a Dra. Fernanda, médica dos pacientes com diagnóstico de Esclerose Múltipla, percebem. Eu, que frequento o máximo que posso de espaços voltados aos raros deparei com uma cena no dia 30 de agosto, na Câmara Legislativa do DF, em que compôs o dispositivo de fala e foi homenageada por seus pacientes ali presentes. Ao agradecer, chorou, não teve vergonha de mostrar sua fragilidade como mulher, mãe, médica e amiga de seus assistidos. Como se não bastasse, esses dias ela tem frequentado ainda mais o Espaço Mundo Raro onde senta à mesa e faz um trabalho administrativo voluntário... coisa linda de se ver! Nossa homenagem é em reconhecimento e agradecimento ao trabalho dessa médica fantástica.
Dr. Gerson Carvalho
Gente, como falar deste jovem médico geneticista? Ele mudou nossa história. Sabe aquele cara que você precisa e só acena e ele já está junto? Com suas ideais transformadoras e sem apego ao crédito.... esse é Gerson Carvalho. Ele aparece no Espaço Mundo Raro com seus alunos e me envolve em suas ações e tudo acaba acontecendo e realizamos grandes ações sociais sempre voltada ao próximo. Gerson é amor raro! Muito obrigada por todo o apoio e envolvimento, fico na torcida para que venham grandes ações do bem! Que o curso da atenção primária para sinais e sintomas comece no início de 2024. Meu, nosso grande parceiro. Ah, já ia me esquecendo, precisamos colocar a Pedra Fundamental de nossa maior obra: o Centro de Referência em Doenças Raras, a ser construído no terreno do Hospital de Apoio de Brasília.
General Lauro
A AMAVIRARAS foi agraciada com uma doação do Supremo Tribunal Militar para mobiliar o Espaço Mundo Raro. Local que hoje é sede não só da AMAVIRARAS, mas também da FEBRARAS e muitas outras instituições. E isso só aconteceu com o envolvimento do General Lauro. Ele foi quem autorizou a doação de bens. É neste espaço que tudo acontece, desde a cozinha experimental até à sala da psicóloga, e é onde também formulamos as políticas públicas de saúde que propomos. Muito obrigada General, por acreditar em nosso trabalho e nos apoiar. Para nós é uma honra muito grande ter um órgão como o STM em nosso mailing de parceiros. Por favor receba nossa homenagem repleta de respeito e agradecimento.
Senadora Mara Gabrilli
Não me lembro mais o que é falar de raro sem pensar em suas ações como parlamentar aguerrida. A senhora, de cima de sua cadeira e de suas limitações, o que não a impede de realizar ações grandiosas para os raros, para as pessoas com deficiências, mas eficientes. Nossa admiração por você é muito grande. Desejamos que o Parlamento conte cada vez mais com mulheres referenciadas por você Senadora Mara Gabrilli.
Dra. Maria Teresa
São tantas as Teresas em uma Teresa... essa médica é multi: multi-transformadora, multi-tarefas. Ela é a RTD rara na Secretaria de Saúde, ela está em todo espaço que lhe é permitido sempre em prol de seu paciente. Com seu jeito calmo de ser, acaba envolvendo todos nós que queremos um mundo melhor onde a equidade de direitos seja a garantia. Sabia que ela não se preocupa só em atender o paciente? Ela também prospecta um futuro melhor na genética médica. Quando a conheci fiquei pensando em como juntar nossas forças em busca de políticas de saúde verdadeiramente factíveis ao raro e eis que hoje caminhamos lado a lado e as coisas estão acontecendo. Obrigada por fazer parte de nossa história.
Senador Romário Farias
Senador, quero começar agradecendo ao senhor por tudo! Afinal, dentro do Congresso Nacional, tudo começou com você nos abrindo as portas, presidindo a mesa do 1º Seminário Raro realizado na Câmara dos Deputados, no Auditório Nereu Ramos lotado de rarinhos. Foi a partir daí que falar de Raro deixou de ser raridade. Os olhos de quem tem a caneta, sim a caneta, porque como diz minha amiga Ana Paula, nós temos o papel, vocês a caneta. E juntando tudo isso, tivemos papel e caneta para mudar o cenário. Se hoje temos visibilidade, se podemos falar de nossas buscas por políticas públicas de saúde para os raros é graças ao senhor. Guardamos em nossas retinas aquele momento mágico, onde todos puderam ter voz para expressar suas necessidade.
Sei que seu olhar também está dentro de sua casa, o nascimento da Ivi chancelou todo o seu trabalho. Nossos agradecimentos perpassam por caminhos que se cruzaram a partir de seu acolhimento. Muito obrigada senador, em nome de todos os raros que o tem como AMIGO RARO!
Deputados Pedro Westphalen, Marcelo Lima, Érika Kokay, Silvia Cristina
Por, respectivamente, ter lançado a Frente Parlamentar de Doenças Pulmonares Graves, ter protocolado o Estatuto da Pessoa com Doença Complexa Crônica Rara que está tramitando no Congresso Nacional, por ser referência em deficiências físicas e também nas doenças raras, por ter encampado as políticas políticas públicas de saúde para pessoas com doenças raras, cânceres raros.
Saibam senhores parlamentares que nada podemos fazer se vocês não estiverem ao nosso lado com sua escuta rara. Nada para o raro sem o raro. Nosso papel é juntar todos esses atores para que o SUS seja contemplativo para esses + de 13 milhões de brasileiros raros. Só temos a agradecer a vocês.
Deputada Marina Santos e Deputado Dagoberto Nogueira
Essa dupla fez história na Ampliação da Triagem Neonatal no Brasil inteiro ao encampar esse desafio. Muitos eram contra porque a máxima é: para triar tem que tratar... mas você já se colocou no lugar de uma mãe que percebe os sinais em seu filho, mas não sabe do que se trata aqueles sintomas? Muito bem, tudo o que queremos é saber o mal que nos aflige. A Lei da Triagem Neonatal Ampliada foi sancionada de forma escalonada. E é a partir dela que estamos aqui no DF triando de forma referenciada, são mais de 60 doenças sendo identificadas. A vocês, o nosso muito obrigada!
Vice-Governadora Celina Leão
Apoiou a ampliação da triagem neonatal no DF, apoiou a AMAVIRARAS na participação do chamamento de uso de próprio do governo do DF quando ainda estava como Secretária de Esporte do DF. Se hoje conseguimos ter uma sede para trabalharmos em rede no acolhimento ao paciente raro, ela teve papel nisso. Liberou emenda parlamentar para a construção do Centro de Referência No Hospital de Apoio de Brasília. São muitas ações e muitos apoios. Em função de toda a atuação e do importante papel da vice-governadora, nós, enquanto AMAVIRARAS e CENTRO DE REFERÊNCIA, queremos convidá-la a ser a EMBAIXATRIZ DA TRIAGEM NEONATAL DO DF. Nosso muito obrigada pela parceria, carinho e o olhar raro, afinal Raro É Ser Igual.
Dra. Jussara Almeida
A Dra Jussara se coloca no mesmo lugar em que estamos. Se é um churrasco de confraternização, ela chega com os pratos prontos; se é uma palestra, ela chega chegando. Seus pacientes tem verdadeira adoração por ela. Sabe por quê? Porque ela frequenta a vida deles, não é só no ambulatório, mas é na vida pessoal, é no futebol. Sim, os pacientes hemofílicos têm um time de futebol e todos são atletas: homens, mulheres, pais, mães, crianças... não importa. Todos se envolvem e é o máximo assistir aos jogos - tem até troféu! Mas não estamos aqui para falar de futebol, e sim para falar dessa médica mãezona que tem sempre uma palavra de conforto e um sorriso largo. Como não se sentir bem ao seu lado? Não dá. Doutora receba com todo nosso carinho essa simples homenagem preparada com muito amor e respeito pelo seu papel como médica e sua atuação com pacientes hemofílicos.
Dra. Samara Furtado
Fiquei pensando o que falar dessa mulher linda, profissional e de um coração gigante. Começo pelo respeito: respeito ao seu trabalho em um órgão público que referencia toda a política de saúde aqui em Brasília. Cada pedido de socorro que fazemos a ela, mesmo assoberbada com seus afazeres, nos atende, nos dá retorno. Sabemos que nem tudo é possível, más o que é, tenha certeza ela atende. Sigo o raciocínio da fala levando para a leveza. Quando ela discorre sobre um assunto, é com uma leveza gigante que nos leva a refletir e ver que a solução é possível, que podemos ser atores de nossas histórias, que várias mãos e pensamentos podem e devem convergir para o bem. Saídas existem e com ela à frente, é leve! Farmacêutica de formação, funcionária pública de destaque na Secretaria de Saúde do DF, querida e rara! Hoje a receita é nossa e a prescrição é: seja rara incondicionalmente. Obrigada!
Dra. Teresinha Cardoso
Médica Geneticista, referência na criação da linha de cuidado do paciente raro do DF e entorno, falar da Dra. Teresinha é muito redundante, quando tudo que fez e faz pelos pacientes raros transcende a linha do comum, do básico. Habilitou 2 Centros de Referência, capacitou profissionais, mostrou que Genética é AMOR, é multi. Como se não bastasse tudo que fez, encampou, junto com a AMAVIRARAS, a busca por um local onde o paciente raro pudesse fazer sua infusão medicamentosa. Amiga rara, receba com muito carinho e agradecimento de todos nós!
Dr. Natan Monsores
Como falar do Natan, sem desvincular a Academia? Afinal Natan e UNB se entrelaçam nesta história! Nesta vida tão rara, conheci o Natan em sua sala na Saúde Coletiva, ele me foi apresentado pelo fundador da AMAVIRARAS Rogério Lima Barbosa, pai da Maria Vitória. Tudo culpa dele. Recentemente em uma reunião online, Natan me fez reviver o começo, o 1º Congresso Ibero-Americano, na UNIPLAN. Fiquei muito emocionada com a realidade. Fizemos muito, mas ainda falta muito. Não dá para listar aqui tantas ações conjuntas que já realizamos, o Observatório de Raras, a co-fundação da FEBRARARAS; o cinema com pipoca e outros inúmeros eventos... são tantas lembranças e realizações. Natan você é muito GRANDE! Hoje você coordena o Departamento das Doenças Raras no Ministério da Saúde. Essa coordenação nos enche de esperança de que vai melhorar, que vamos conquistar, que precisamos de respeito pelas especificidades raras. Muito obrigada!
Laboratório Roche
Nós da AMAVIRARAS temos muito a agradecer por toda a confiança e o investimento da ROCHE em nossos Congressos Ibero-Americanos. De todos os patrocinadores, que também tem a nossa gratidão, é o único que está conosco desde a 1ª edição do Congresso. Este Laboratório acreditou e investiu em nosso trabalho ético, transparente e realizado com muito respeito ao próximo. Também investem nos projetos Cidade Rara e Dia Mundial das Doenças Raras. Essa é uma questão de atitude! Com respeito à grandiosa ação parceira, agrademos e homenageamos a Roche em nome dos Raros da AMAVIRARAS.
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