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  • Foto do escritorFernanda Rettore

Confraternização Rara ❤️

Confraternização Do Espaço Mundo Raro Reúne Pacientes e Seus Familiares, Voluntários e Especialistas em Brasília



No último dia 28 de dezembro, uma confraternização emocionante aconteceu no Espaço Mundo Raro, reunindo pacientes e suas famílias, profissionais da saúde, voluntários, representantes políticos — membros da equipe da vice-governadora Celina Leão e do Deputado Distrial Eduardo Pedrosa — e enviados do Supremo Tribunal Militar (grande doador e apoiador das causas raras). O evento foi uma oportunidade única para a troca de experiências dos envolvidos no tratamento e no apoio a pacientes com doenças crônicas.


O encontro ocorreu em uma atmosfera calorosa, repleta de alegria e companheirismo. Os participantes desfrutaram de um banquete de boa comida, participaram de dinâmicas, realizaram o tradicional amigo da onça — que despertou muitas risadas — e também ocorreu distribuição de brinquedos para a criançada, proporcionando momentos de alegria e descontração para os pequenos guerreiros.



Uma presença notável foi a da renomada Dra. Teresinha, médica geneticista responsável pela habilitação de dois centros de referência no tratamento de doenças raras: o Hospital Materno Infantil de Brasília (MIB) e o Hospital de Apoio. A Dra. Teresinha dedicou atenção especial aos convidados, conversando atenciosamente com as famílias atípicas, oferecendo conforto, esperança e orientação. A sua presença sublinhou a importância do comprometimento contínuo dos profissionais da saúde com a sociedade, além de reforçar o papel da empatia na área médica.


A representação política e jurídica não foi meramente simbólica. A presença dos representantes da vice-governadora, do depultado e do Supremo Tribunal Militar demonstrou o reconhecimento por parte das instituições da importância da atenção para com os pacientes raros e a necessidade de suporte governamental e judicial para a causa. Tal apoio é fundamental para garantir a continuidade e a expansão dos serviços prestados aos pacientes e suas famílias.


Este evento destaca o suporte, a compaixão e a cooperação dos envolvidos na causa, vitais no processo de quebra de barreiras e de criação de uma comunidade mais inclusiva para aqueles que enfrentam desafios diários impostos por condições pouco conhecidas e frequentemente negligenciadas. A "Confraternização Rara" reafirmou o compromisso com o bem-estar dos pacientes e com a busca incessante por soluções e tratamentos mais eficazes para as doenças órfãs, consolidando também a esperança de que, através de esforços conjuntos, a vida dos pacientes e de suas famílias poderá continuar a melhorar.


A organizadora do evento, Lauda Santos, encerrou as atividades do ano entregando medicação para a pequena Eva Rafaella dos Santos, uma paciente rara de MPS (Mucopolissacaridose), ressaltando a importância da solidariedade e da busca contínua por soluções para melhorar a qualidade de vida dos raros. O recesso do Espaço Mundo Raro vai até 15/01/24, marcando um breve período de pausa nas atividades, mas no dia 16/01/24 voltaremos com o compromisso inabalável de seguir lutando por um futuro mais promissor para aqueles que enfrentam doenças raras.


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