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  • Foto do escritorFernanda Rettore

Lauda e Laís: Uma Jornada de Amor, Desafios, Luta e Inspiração.

Atualizado: 13 de dez. de 2023



Era quinta-feira, mas um silêncio incomum lhe conferia um clima dominical. Ao investigar, descobri que era feriado em Brasília, o Dia do Evangélico. Imediatamente, enviei uma mensagem para Lauda, indaguei se ela estava ciente sobre a data e perguntei sobre nosso encontro. A resposta dela, um simples "sim, hoje é feriado, mas já estou te aguardando no Mundo Raro", revelou seu comprometimento com a missão.


A entrevista ocorreu em uma manhã ensolarada, mas antes de iniciarmos, Lauda guiou-me pelo espaço onde recebem pacientes de todos os cantos, principalmente do entorno de Brasília. O Mundo Raro, foi cuidadosamente adaptado ao longo dos anos — e ainda é — com bastante esforço dos envolvidos. Durante essa apresentação, ela detalhou os ambientes e a abrangência das atividades que são desenvolvidas ali: uma cozinha experimental preparada para assistir os raros com erros inatos do metabolismo, que seguem uma dieta especial; uma ampla sala multiuso, denominada “sala playmobil”; um equipado consultório odontológico; um confortável espaço para atendimento psicológico; um pequeno estúdio de gravação para produzir conteúdos pertinentes à causa; a sala da diretoria, onde ocorrem encontros importantes; além de banheiros devidamente ajustados, horta e jardins. Desde o início, fiquei impressionada com a estrutura da Organização e, ao longo da entrevista, minha admiração por Lauda cresceu ainda mais.


Lauda Santos tem uma história de vida inspiradora. Sua jornada como mãe de uma paciente com artrite idiopática juvenil (AIJ), a impulsionou a se engajar em prol de políticas públicas voltadas para pacientes raros. Seu ativismo abrange a busca por acesso a medicação, atendimento especializado e a realização de campanhas de conscientização para os próprios raros e suas famílias, destacando seus direitos, e também para a sociedade em geral, visando uma inclusão realmente efetiva desses pacientes.


No momento, Lauda ocupa o cargo de presidente da ONG AMAVIRARAS, é vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) e co-fundadora do Espaço Mundo Raro. Além disso, seu envolvimento político inclui uma candidatura a deputada federal pelo PSB/DF, em 2014, que reflete seu engajamento direto no Congresso Nacional na luta pelos direitos dos pacientes raros e de suas famílias. A trajetória de Lauda é marcada por uma dedicação incansável à causa, atitude que lhe conferiu uma influência significativa.


Antes do diagnóstico de sua filha, a vida de Lauda era de tranquilidade. Residia em uma casa confortável, possuía um marido e duas filhas saudáveis e atuava em um bom emprego dentro de sua formação. Contudo, essa serenidade foi abruptamente interrompida com o diagnóstico incomum de sua filha caçula. A partir desse momento, tudo saiu da normalidade e passaram a ser uma família em busca de respostas.



Na entrevista a seguir, Lauda compartilha conosco a sua jornada iniciada em 1992 — 27 anos como mãe-leoa da Laís e 34 anos como voluntária da causa — revelando suas dores, desafios, aprendizados e conquistas. São relatos sensíveis e necessários, que oferecem um olhar mais profundo sobre a experiência de uma família diante das complexidades impostas por uma comorbidade rara.



Fernanda Rettore (FR): Antes de discutirmos a jornada com sua filha, pode compartilhar um pouco sobre como era a sua vida antes de saber que ela era uma paciente rara?


Lauda Santos (LS): A minha história com a Laís teve um lado espiritual aflorado. Já no parto foi tudo muito difícil. Chamei de parto anormal, porque foi muito sofrido e dolorido. Mas ela chegou linda, cabelos pretos, olhos verdes esmeralda, maravilhosa. Até os 3 anos de vida da Laís, tudo transcorreu com muita normalidade. Ela era uma criança alegre, que conquistava todo o mundo. Minha vida era muito tranquila, cheia de sonhos, tanto para mim quanto para minhas filhas.



FR: Quando e como você descobriu o condicionamento dela?


LS: A descoberta do condicionamento da Laís aconteceu após seu aniversário de três anos, quando ela recebeu o presente que tanto desejava: uma bicicleta com cestinha para carregar suas barbies. Ela ficou emocionada, ignorou a festa ao redor e focou apenas na bicicleta. Depois de algumas horas pedalando, reclamou de dor no tornozelo direito, que evoluiu para inchaço, vermelhidão e febre.


Lembro que estava caindo uma tempestade, porque era março, eram as águas de março. O médico a examinou e falou “ela está com amigdalite e as dores e a temperatura alta são por causa da infecção. Vou prescrever um medicamento para a garganta, mas, de qualquer forma, eu vou imobilizar a perna dela porque se o tornozelo tiver luxado vai voltar a normalidade”. No momento, eu pensei que a questão estava resolvida, porque ela realmente estava com amigdalite. Então ele colocou o gesso até o joelho da Laís e fomos para casa.


Ao chegarmos em casa, a situação piorou: ela atingiu quase 40º graus de febre e o inchaço, a dor e a vermelhidão se espalharam para as outras articulações dos membros inferiores. Com isso, a Laís chorava muito, dizia que a perna estava doendo demais e que não aguentava aquele gesso. Como no dia chovia bastante e estávamos com o carro na revisão, eu e o pai da Laís resolvemos serrar o gesso.


Nos dias seguintes, não houve melhora em seu quadro de dor, então decidi levar a Laís em um ortopedista para uma segunda avaliação. Na anamnese, ele solicitou exames de sangue e descobriu uma alteração no fator reumatóide. Com isso, ele suspeitou de um diagnóstico reumático raro — que se manifesta em crianças e tem fundo emocional — e nos encaminhou para um reumatopediatra. A alegria extrema ao receber o presente foi o gatilho que desencadeou a reação física e revelou a artrite idiopática juvenil da Laís.



FR: Como foi receber o diagnóstico da doença rara da sua filha?


LS: Lidar com o diagnóstico foi muito difícil, porque a médica não hesitou em fornecer detalhes avassaladores sobre a doença. As perspectivas apresentadas eram dolorosas: menos tempo de vida, não poderia ter filhos, deixaria de andar, sua mandíbula iria enrijecer e as sequelas adquiridas com o tempo seriam irreversíveis. Diante desse dilúvio de informações negativas, eu sentei e chorei.



FR: Pode compartilhar um pouco sobre suas emoções e pensamentos nesse momento difícil?


LS: Inicialmente, o impacto do diagnóstico foi acompanhado por uma profunda sensação de injustiça. Questionava "por que não comigo? Por que com a Laís? Esse diagnóstico deveria ser meu e não dela”. Acreditei que eu estava sendo punida pelos meus erros da juventude. Eu apenas chorava, enquanto a Laís — ainda sem compreender a situação — enfrentava severas dores físicas. Naquele momento, eu ainda não entendia que Deus não é cobrança ou vingança, Deus é amor. O período de luto do diagnóstico durou dois meses, foi quando a negação inicial cedeu espaço para um movimento em direção à aceitação e ao enfrentamento da realidade. Diante disso, iniciei minha pesquisa sobre a doença, examinando nossas árvores genealógicas, porque as doenças reumáticas são de origem genética. Encontramos um caso na família do pai da Laís, mas, mesmo assim, tive dificuldade em acreditar na veracidade do diagnóstico, porque eu não entendia como uma doença tão violenta, e que para mim era uma doença de pessoas idosas e não de crianças, poderia ter sido desencadeada por uma emoção. Questionei “desde quando felicidade trás dores? Sequelas?”. Enfim… mas foi aí que precisei virar a chave da nossa história.



FR: Pode compartilhar sobre o apoio que recebeu e se houve desafios específicos ao lidar com a doença rara de sua filha?


LS: No contexto familiar, considero meu marido, minha filha e a avó materna como os alicerces com os quais pude contar para enfrentar a situação. As demandas intensas, também nos levaram a buscar o apoio da minha sogra, que residia no Rio de Janeiro e veio morar em Brasília; a ajuda dela nos permitiu administrar melhor as complexidades da nossa rotina diária.


Além da família, o envolvimento do meu diretor da época desempenhou um papel importantíssimo. Ele ofereceu um suporte financeiro significativo na aquisição do medicamento que precisava ser importado dos EUA – a empresa me pagou férias, 13º salário, participação nos lucros e meu chefe me deu uma bonificação de US$500,00. Assim, consegui comprar o medicamento para Laís para consumo de um ano e ainda consegui ajudar outras cinco crianças na mesma condição que minha filha. Esse foi o início da minha vida como voluntária, que já resulta em 34 anos de prestação de serviços sociais para a causa.


Ocorreu também, que após a confirmação do diagnóstico da Laís, busquei por informações na internet, mas na época o conteúdo ainda era muito escasso. Mesmo assim, encontrei um grupo de apoio de pacientes reumáticos (ABRAPAR), onde fui muito bem acolhida e em pouco tempo já me senti parte da família. Nesse grupo, conheci a Abigail, que tinha o mesmo diagnóstico da Lalica (como carinhosamente a chamávamos), e era presidente da Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos. Nessa organização, aprendi a desenvolver projetos e a captar recursos; com isso, consegui incorporar no SUS os cinco medicamentos biológicos (tratamento de ponta) para a condição de Laís. A associação foi a base do meu aprendizado e também me fez entender que não estávamos sozinhas.



FR: Quais foram os principais desafios enfrentados e como isso impactou sua família?


LS: Enfrentamos um impacto que se dividiu entre 50% negativo e 50% positivo. Os desafios incluíram a escassez de medicamentos, a falta de profissionais de saúde capacitados e a dificuldade em equilibrar as finanças e administrar nosso tempo. A demanda de uma filha diagnosticada com uma condição extremamente difícil e de outra, com toda a energia de uma criança de 10 anos que também necessitava de atenção, foi desafiadora. Meu marido na época ajudava no que podia, mas não tinha muito tempo. A indisponibilidade dele, aliada ao fato de eu também trabalhar fora e usar todo o meu tempo livre para cuidar das crianças, resultou no meu esgotamento. Isso criou tensões as quais meu casamento não resistiu. Apesar dos nossos esforços, infelizmente, não conseguimos evitar que todos ao nosso redor fossem afetados pela gravidade da doença de Laís.


Por outro lado, os outros 50% foram positivos, porque aprendi muito ao percorrer esse caminho. São 34 anos de voluntariado em associações que proporcionaram aprendizados diários. Na verdade, hoje considero que o impacto global da nossa vivência seja 80% positivo. A espiritualidade me fez compreender o propósito da presença de Laís em minha vida. Os 27 anos que compartilhei com ela não foram um castigo, mas um presente de Deus, destinado a me tornar uma pessoa melhor e por isso, sinto muita gratidão. Este é o legado deixado pela minha filhota!



FR: Quais adaptações foram necessárias após o diagnóstico da Laís?


LS: As doenças raras geralmente levam ao surgimento de outras deficiências físicas decorrentes da patologia. Aos 11 anos de idade, Laís tornou-se cadeirante. Em casa, fiz ajustes como abaixar as tomadas e eletrodomésticos, adaptar o banheiro e criar uma mesa retrátil. Na escola e, posteriormente na faculdade, providenciei uma mesa adaptada para que ela pudesse estudar. Além disso, tivemos que nos adaptar a um mundo que não é projetado para uma pessoa rara. Viajar com ela de avião exigia muita resiliência porque as companhias aéreas não estavam preparadas — e ainda não estão — para acomodar dignamente um paciente com condições diferentes. Enfrentamos desafios desde a falta de conhecimento e empatia social até a dificuldade de acesso a lugares comuns, como consultórios odontológicos e salões de beleza. Isso fez com que, muitas vezes, evitássemos locais sem elevador. E, ainda mais profundamente, a Laís precisou se adaptar às dores físicas na infância e a aceitação de sua doença na adolescência. E tenho orgulho em dizer que ela não parou de se ajustar e, através disso, alcançou o amor-próprio e a força para viver plenamente.



FR: Pode compartilhar um pouco sobre a jornada da sua filha com a doença rara?


LS: A jornada da Laís envolvia uma abordagem multidisciplinar, incluindo profissionais como reumatologistas, fisioterapeutas, dentistas, ginecologistas, psicólogos, entre outros. O maior desafio surgiu quando percebemos que — há 30 anos — o único tratamento disponível era o Sal de Ouro, que precisava ser importado dos Estados Unidos. Saímos em busca de como importar e descobrimos que a companhia VARIG fazia essa ponte. Pegamos a prescrição médica, o relatório, compramos os dólares e levamos à VARIG na W/3 Norte. O Comissário de bordo comprou o medicamento e nos entregou. E não era um medicamento de baixo custo, o valor na época era de US$280,00 o frasco. Essa foi a nossa rotina por alguns anos, até a chegada de medicamentos como os anti-TNFs, seguidos pelos biológicos e pelos biossimilares, o que ampliou significativamente as opções de tratamento. Hoje, temos um arsenal medicamentoso impressionante, só não tenho mais a minha Laís.



FR: Existem momentos especiais ou memórias que você gostaria de compartilhar sobre o tempo que passou com sua filha, apesar dos desafios?


LS: Nós vivemos momentos inesquecíveis, apesar da condição rara da Laís. Para mim, as lembranças que mais se destacam foi a primeira ida à praia, onde a beleza do mar a encantou; uma visita à Aparecida do Norte aos 10 anos, que a encheu de esperança na vida; um passeio em Maragogi, onde ela mergulhou nas piscinas naturais; uma viagem à Alemanha, onde a diversidade culinária nos trouxe desafios e risos; nossas férias anuais em Maceió, que se tornaram tradição; seu 27º aniversário, que foi celebrado na Barra de São Miguel; quando ela fez as tattoos que queria; e quando ela me contou sobre sua primeira vez, em um momento compartilhado com respeito e tranquilidade. A Lalica viveu com liberdade e abertura para enfrentar os desafios e as alegrias do seu caminho. Ela sempre me inspirou muito! Lembro de uma frase que ela disse quando estávamos desenvolvendo um projeto: “sou toda torta, pareço uma árvore do cerrado”. Essa frase ficou marcada em mim e a relacionei com um trecho do poema de Nicolas Bier: “nem tudo que é torto é errado, veja as pernas do Garrincha e as árvores do Cerrado”. E a usamos como tema do projeto, que refletiu o sentimento da Laís em sua frase de impacto. Eu desejaria viver tudo o que passamos juntas um milhão de vezes.





FR: Como você lidou com o luto após a perda da sua filha? Existem fontes de apoio que foram significativas para você?


LS: Primeiro, eu chorei intensamente. Era doloroso acordar em uma casa vazia. Durante anos minha rotina foi dedicada a Laís. Eu a acordava, fazia a higienização, dava banho, secava e alisava o cabelo dela. Todo dia tinha que passar chapinha, mesmo ele já sendo liso, porque ela era muito vaidosa e não gostava que tivesse nenhum frizz, nenhum fio fora do lugar. Em seguida ela passava seu batom vermelho, que era sua marca registrada. Eu também deixava a comida dela pronta, dentro do microondas, que era da altura dela. Nós tínhamos esse plano diário e depois que ela se foi, me senti perdida. Seu cachorrinho Kyro — cujo nome significa “amigo” em japonês —, era minha única companhia dentro de casa. Mas ele faleceu 2 anos após sua partida. Voltei a habitar meus 42 m² sozinha. Minha sorte é que sou vizinha de minha outra filha e ela com sua família encheu de luz a minha vida. Tainá foi e é meu porto seguro — ela diz que é minha mãe. Aos poucos, fui concentrando em reconstruir a minha vida. Comecei a participar de rodas de conversa com outras mães que também perderam seus filhos para doenças crônicas. Nessas reuniões, com o auxílio de uma psicóloga, além da dor do luto, compartilhamos experiências sobre nossos relacionamentos amorosos, familiares, de amizades e de trabalho. Esse suporte coletivo, proporcionou acolhimento e nos motivou a continuar apoiando os pacientes raros que seguem na luta pela vida. Com isso, de certa forma, acho que tornei-me workaholic. Hoje dedico 100% da minha vida à causa dos pacientes raros.



FR: Como você gostaria que as pessoas se lembrem de sua filha?


LS: Gostaria que as pessoas se lembrassem da minha filha como uma pessoa alegre, amiga, entusiasmada e engraçada. Essas eram características muito evidentes na Laís e espero que seja a lembrança que perdure na memória dos que a conheceram. O seu sepultamento foi marcado pela presença expressiva de Brasília, incluindo autoridades, familiares e muitos amigos. A quantidade de pessoas era surreal e isso evidenciou o impacto que ela teve nas vidas que cruzou. Ela recebeu muitas coroas de flores e até uma bandeira do PSB/DF com o rosto dela. Esse carinho reflete o quanto ela era amada e querida por todos.



FR: Desde então, você esteve envolvida em atividades de acolhimento e orientação para pacientes com diagnóstico de doenças raras e seus familiares. Como acredita que a educação e a conscientização podem ser aprimoradas na nossa sociedade para o melhor acolhimento daqueles que enfrentam situações semelhantes?


LS: Ao longo dos anos, participei de aproximadamente 20 cursos de advocacy e direitos para pacientes, promovidos pela indústria farmacêutica, em diferentes estados do Brasil. Essa experiência ampliou meu entendimento sobre como lidar com situações relacionadas a doenças raras. Acredito que, para aprimorar a conscientização na sociedade, é crucial capacitar os pacientes e suas famílias. A educação desempenha um papel fundamental, e nossa abordagem na associação é centrada no empoderamento do paciente. Buscamos colocar o paciente no centro da narrativa, proporcionando-lhes conhecimento sobre seus direitos e a importância de sua participação ativa no processo. E se este possuir limitações que o impeça, a responsabilidade é transferida para seus cuidadores. Mas é fundamental que o paciente/família compreenda a necessidade de seu engajamento e esteja ciente de que sua contribuição é vital para o sucesso do tratamento e para a defesa de seus direitos. Sinto-me feliz e realizada ao poder ajudar o próximo!



Ao concluir esta poderosa entrevista, percebemos que a jornada de Lauda e Laís não limitou-se à esfera pessoal. A existência da comorbidade em sua filha, despertou em Lauda uma dedicação incansável em prol dos pacientes raros. Seu ativismo político e o trabalho inspirador na ONG Amaviraras e na Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, refletem uma missão que impacta positivamente a sociedade e resgata outras famílias do desespero. A trajetória delas é um testemunho extraordinário de como a adversidade, quando vista com compaixão e amor, pode ser transformada em força geradora de mudanças significativas.


Se você estiver enfrentando desafios semelhantes, não hesite em buscar auxílio junto ao Espaço Mundo Raro. Você pode entrar em contato conosco através dos canais:


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E lembre-se: RARO É SER IGUAL! ❤️


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