Uma história de amor e resiliência que transformou a dor pessoal em uma missão coletiva pela saúde e inclusão.
Nossa presidente, Lauda Santos, foi destaque nas páginas vermelhas da IstoÉ, compartilhando sua trajetória de luta pelas pessoas com doenças raras no Brasil. Na entrevista, Lauda fala sobre os desafios enfrentados por mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com essas condições, como o diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso a tratamentos e medicamentos. A ativista também destacou o papel crucial de políticas públicas e iniciativas como o Espaço Mundo Raro, em Brasília, que acolhe pacientes e promove ações inovadoras.
A história de Lauda é inspiradora: transformou a perda de sua filha Laís, diagnosticada com artrite reumatoide juvenil, em um compromisso incansável com a causa. Hoje, como presidente da AMAVIRARAS e vice-presidente da FEBRARARAS, ela lidera projetos que vão além do cuidado médico, abrangendo cultura, esporte e acolhimento, reafirmando que ninguém deve ser deixado para trás. Uma leitura imperdível! Confira:
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