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  • Foto do escritorAMAVIRARAS

Nossa incrível experiência no IEEPO 2024



Esta semana estivemos no evento International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO) 2024, em São Paulo, a convite da Roche.


Nos 2 dias, acompanhamos painéis internacionais sobre como alcançamos o compromisso global com a cobertura universal de saúde (UHC) até 2030, com o “The Global Commitment to UHC* 2030: Your Voice in Accelerating Action” e o “The Power of Partnership to Achieve UHC”, além de muitas outras discussões no palco super relevantes para as associações e a vida dos raros.


Uma discussão em especial nos levou a refletir sobre impedimentos que nós associações enfrentamos em nosso dia-a-dia. Um exemplo importante é que não podemos participar de congressos científicos mesmo como ouvintes.


Outra reflexão foi sobre como aplicar punição adequada a um órgão que não cumpre de maneira correta uma politica pública, como a triagem neonatal ampliada. Por situações como esta, é muito importante que nós, associações, estejamos envolvidas nas políticas de estado, para além das políticas nacionais de governo. Para que possamos cobrar e questionar em esferas que impactam de forma prática a vida dos raros.


Gira-se o globo terrestre e os problemas são parecidos, tanto faz ser em Genebra, Irlanda, Quênia, Portugal ou Brasil. Notamos que em todos os países participantes, o 3° Setor tem o mesmo efeito, o mesmo cuidado e a mesma importância. Também não podemos esquecer nossa convergência com as farmacêuticas que nos capacitam e melhoram em muito nosso entendimento e a sensação de pertencimento em relação às doenças raras e suas necessidades e possibilidades de tratamento.


Ainda fazendo um balanço do aprendizado que adquirimos ali, percebemos que as barreiras geográficas são ainda um grande desafio para nós, brasileiros. As soluções presentes em grandes centros não alcançam comunidades mais distantes, por sermos um país continental com suas especificidades e carências de políticas de saúde mais eficientes. É urgente achar a solução para essas desigualdades.


No tocante a geração de dados baseados em evidências, vale ressaltar como nos sentimos limitados e desabastecidos de informações. Temos muito chão pela frente.


Foi lindo também escutar as histórias inspiradoras das ONGS convidadas. A HEMOMAPA, do Paraná (hemofilia); o Programa DedicAÇÃO, de Minas Gerais (referente oncologia); e o Projeto “Aventuras de Titi - Uma Coletânea de Aline Giuliani”, do Instituo Viva Iris (AME - Atrofia Muscular Espinhal) brilharam no palco.


Em um dos encartes que recebemos sobre o projeto da Titi diz assim: "Nós, aqui do Instituto Viva Iris, gostamos de viver uma frase de Gandhi que diz: ‘seja a diferença que você quer ver no mundo!’". Eu, Lauda, me vi no lugar da Aline Giuliani. Em um mundo onde nós, mães e cuidadores, achamos as saídas para cuidar dos nossos raros que nos são tão caros, financeira e emocionalmente.


Me sinto extremamente grata à Roche por mais essa oportunidade de compartilhamento saberes. Que venha o próximo IEEPO, em 2025. ❤️


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UHC = Universal Health Care (Sistema Universal de Saúde)

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