Evento inédito mostra como pacientes de doenças complexas e debilitantes conseguiram ressignificar o diagnóstico e a vida
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras, condições que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Globalmente, essas doenças impactam aproximadamente 8% da população mundial. A maioria delas, cerca de 80%, tem origem genética, e 50% dos casos manifestam-se ainda na infância. Esses números evidenciam a importância de iniciativas que promovam a conscientização e a inclusão dessas pessoas na sociedade.
O Raro Talks surge como uma plataforma inovadora para dar voz às pessoas com doenças raras, compartilhando suas histórias de superação e resiliência. Idealizado por Ellen Galvão, o evento busca ampliar o entendimento sobre as jornadas e capacidades desses indivíduos, muitas vezes invisíveis à sociedade. "Queremos mostrar que, por trás de cada diagnóstico, há uma pessoa com sonhos, talentos e uma história única que merece ser ouvida", afirma Ellen.
Lauda Santos, presidente da Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS), entidade realizadora do projeto, destaca a relevância do evento: "O Raro Talks é uma oportunidade de sensibilizar a sociedade para as questões que envolvem as doenças raras, promovendo empatia e compreensão. É um passo importante para a inclusão e valorização dessas pessoas."
Conheça os palestrantes selecionados
Cleide Lima - Cleide Lima vai além de sua atuação como jornalista e gestora de pessoas e projetos; ela é uma força transformadora na luta pelos direitos de pessoas com deficiência e doenças raras. Com coragem e determinação, Cleide encontrou nos próprios desafios pessoais o propósito de impactar positivamente a vida de outros. Após o diagnóstico de neuromielite óptica e a perda parcial da visão, ela decidiu transformar sua experiência em uma causa maior, dando vida à Comunidade NMO e fundando a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), onde hoje atua como presidente.
Felipe Ferreira - Ter o sonho de se tornar comunicador pode um grande desafio para alguém com Síndrome de Tourette. Neste Talks, Felipe compartilha sua jornada de aceitação em relação a essa condição que afeta 1% da população mundial. Com um tom leve e bem-humorado, ele questiona a percepção social dos comportamentos associados à síndrome, refletindo sobre suas próprias experiências de timidez e comparação durante a infância e adolescência.
Gleyzielen Vicente - Neste talks inspirador, Gleyzielen, advogada especializada em direito da saúde e paciente rara, compartilha sua trajetória pessoal e profissional em um relato emocionante que destaca as barreiras e os impactos legais enfrentados por quem vive com doenças raras. Desde suas cirurgias para remoção de um tumor até a descoberta de uma condição crônica, Gleyzielen transformou suas experiências em uma missão de vida: garantir que mais pessoas conheçam seus direitos e tenham acesso à saúde digna. Ao discutir sua formação, suas publicações acadêmicas e os desafios que ainda enfrenta no nosso sistema de saúde, o SUS, ela ressalta a importância de lutar pela representatividade e pelo reconhecimento das necessidades dos pacientes raros.
Hector Felipe Cabral - Neste talks, Hector Felipe Cabral compartilha sua experiência pessoal e transformadora ao receber um diagnóstico tardio de Acromegalia, uma doença rara que teve um impacto profundo em sua vida. Ele narra não apenas o impacto emocional e físico desse diagnóstico, mas também as consequências que a condição trouxe para sua saúde, especialmente por haver recebido o diagnóstico quase aos 40 anos. Hector fala sobre as mudanças que precisou implementar em sua rotina e os valiosos aprendizados sobre resiliência e adaptação que emergiram desse desafio.
Humberto - Humberto sempre foi apaixonado pela arte dos quadrinhos. Não é à toa que, por 10 anos, ele publicou diariamente no Correio Braziliense, um dos principais jornais de Brasília/DF, tiras do seu icônico personagem "Eixinho, o Monumental". No entanto, o intenso trabalho como publicitário e o avanço de seu diagnóstico de retinose pigmentosa, que o levou a perder quase toda a visão, forçaram Humberto a abandonar suas tiras e a redefinir sua vida. Com uma narrativa envolvente e repleta de humor, ele compartilha como a adaptação, a resiliência e a criatividade diante das adversidades se tornaram suas maiores aliadas nessa jornada.
Janaina Kuhn - O que você faz quando os seus músculos, ligamentos e tendões vão, pouco a pouco, se transformando em ossos e enrijecendo o seu corpo, limitando a sua movimentação e a sua vida em todos os sentidos? Em uma palestra que promete emocionar e inspirar, você é convidado a conhecer a história de vida de uma pessoa que, desde a infância, convive com a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Com apenas quatro anos, um simples tombo desencadeou o início de uma jornada desconhecida e desafiadora - Jana levou 19 anos para ser diagnosticada. Neste talks, ela compartilha sua trajetória de superação, descobertas e resiliência.
Lorena Eltz - Neste talks, Lorena compartilha sua experiência pessoal e os desafios que enfrenta como ostomizada e portadora de uma condição crônica rara, a Doença de Crohn. Mais do que isso, como a criação de conteúdo digital se tornou uma ferramenta de conexão e visibilidade e aceitação para ela mesma. Lorena defende que a visibilidade não é apenas sobre reconhecimento, mas também sobre a construção de um mundo mais justo e inclusivo.
Marina Abreu - No Raro Talks, Marina Abreu irá compartilhar suas vivências desde a infância, enfrentando a falta de representatividade e os desafios diários para ser incluída e como isso impactou sua autoestima e saúde mental. Através de suas histórias, você irá descobrir como ela enfim se tornou uma criadora de conteúdo e consultora de acessibilidade no mercado da beleza, levando a discussão sobre como as marcas podem e devem melhorar para atender às necessidades de TODOS os consumidores.
Roseane dos Santos - Conheça a inspiradora história de uma mãe e seu filho, Rhyan, que nasceu com osteogênese imperfeita, uma condição rara conhecida como "ossos de vidro". Entre adaptações e desafios, Rhyan aos 8 anos já passou por mais de 250 fraturas e 5 cirurgias, mãe e filho encontraram no esporte força e inspiração para as suas vidas. Neste talks cheio de determinação e resiliência, eles compartilham a experiência de correr juntos em maratonas e corridas de rua, superando limitações e preconceitos, e levando a mensagem de que a vida é para ser vivida, e com coragem e união é possível ultrapassar nossas barreiras.
Tiago Correia Bezerra - Tiago compartilha conosco a emocionante batalha de sua família contra a PFIC tipo 2, uma doença hereditária rara que compromete o fígado e levou seu filho, Benjamin, a enfrentar dois transplantes antes dos 9 anos de idade. Sua trajetória ilumina os desafios enfrentados no Brasil, onde a falta de centros especializados e tratamentos para PFIC leva pacientes a terem que recorrer a instituições internacionais, algo que infelizmente nem todos tem condições de fazer.
Sobre o Evento
O RARO Talks é um evento dedicado ao universo das pessoas com doenças raras, com o objetivo de ampliar o entendimento sobre suas jornadas e capacidades. Em sua primeira edição, dez palestrantes compartilharão suas histórias de vida, proporcionando uma nova perspectiva sobre os desafios e conquistas de quem vive com uma condição rara. O evento contará também com apresentações especiais, incluindo um show exclusivo de Anna Carolina Rocha, artista rara multifacetada, um desfile em parceria com a Associação Fashion Inclusivo e o lançamento do livro Raros: Histórias que Transformam, do jornalista e empresário Guilherme Vicente. Para mais informações acesse: www.rarotalks.com.br
Sobre a AMAVIRARAS
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS) é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 26 de março de 2011, com sede em Brasília, Distrito Federal. Sua missão é acolher e orientar pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas, promovendo ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade. A AMAVIRARAS busca garantir os direitos e a inclusão social desses indivíduos, fomentando discussões e colocando o tema das doenças raras em pauta. Com mais de 13 anos de atuação, a associação se consolidou como referência na área, oferecendo suporte psicológico, orientações nutricionais e realizando eventos de conscientização.
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