Evento aconteceu no Espaço Mundo Raro, sede da Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas - AMAVIRARAS
No Dia Internacional da Mulher, 8 de março de 2025, a AMAVIRARAS realizou a Roda de Conversa: Epilepsia em Diálogo, promovida pela médica neuropediatra Ellen Siqueira, um espaço essencial para troca de experiências, esclarecimento sobre tratamentos e fortalecimento da rede de apoio entre pacientes, familiares e profissionais da saúde.
"Eventos como esse são fundamentais para fortalecer os laços entre famílias que enfrentam situações semelhantes, criando uma rede de apoio e compreensão. Além disso, proporcionam acesso a informações de qualidade, essenciais para o dia a dia de quem convive com a epilepsia", desta Ellen.
Dieta Cetogênica e o impacto na epilepsia
Um dos temas discutidos no evento foi a dieta cetogênica, abordagem terapêutica que pode ajudar pacientes com epilepsia farmacorresistente, especialmente aqueles com síndromes graves como West, Lennox-Gastaut e FIRES. Além da redução das crises, foi destacada sua influência positiva na cognição e no comportamento.
Uma das especialistas destacou que um dos aspectos mais impressionantes da dieta cetogênica é seu impacto na cognição. Segundo ela, há casos de crianças que, após o início da dieta, começam a verbalizar pela primeira vez, a manter contato ocular e a responder a comandos simples. Embora estudos já apontassem esses benefícios há bastante tempo, a especialista ressaltou que essa informação ainda não era amplamente disseminada.
Os desafios do controle das crises e o papel dos gatilhos
Outro ponto relevante abordado foi o impacto dos gatilhos na ocorrência das crises epilépticas. Infecções, privação de sono e esquecimentos de doses de medicação estão entre os fatores mais comuns que podem desencadear episódios.
Uma das estratégias mencionadas para evitar falhas no tratamento foi a organização rigorosa da administração das medicações, especialmente para pacientes que tomam múltiplos fármacos. O uso de quadros de anotações e lembretes foi citado como uma solução eficiente para que familiares garantam que o tratamento seja seguido corretamente.
Tratamentos inovadores e esperança para pacientes
Além da dieta cetogênica, foram discutidas outras alternativas terapêuticas, como o uso do Canabidiol (CBD), indicado para algumas síndromes epilépticas específicas, e o Estimulador do Nervo Vago (VNS), que pode reduzir a frequência e intensidade das crises. A cirurgia para epilepsia também foi tema de debate, sendo uma opção para casos farmacorresistentes após avaliação criteriosa de uma equipe multidisciplinar.
Além da informação, um dia de valorização para as mulheres raras
O evento também proporcionou um momento especial de autocuidado para as mulheres presentes. O projeto Beleza Rara ofereceu um estúdio fotográfico profissional e serviços de beleza, promovendo um instante de reconhecimento e autoestima.
A presidente da AMAVIRARAS, Lauda Santos, também ressaltou a importância da ação para pacientes e cuidadores: "Eventos como esse são fundamentais para reforçar o papel da informação e do acolhimento na vida de quem convive com doenças raras. Cada história compartilhada, cada aprendizado adquirido e cada sorriso nos lembram da importância de construir uma rede de apoio verdadeira e acessível".
A Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas - AMAVIRARAS segue comprometida em disseminar informações que possam trazer mais qualidade de vida para os pacientes e seus familiares. Ao longo do ano, a instituição promoverá mais encontros com pacientes, proporcionando maior proximidade com profissionais de saúde e novas tecnologias de tratamento. Os interessados podem acompanhar a agenda de eventos pelo perfil oficial no Instagram: @amaviraras.
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