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  • Foto do escritorFernanda Rettore

Unidos Pela Conscientização No Dia Mundial das Doenças Raras

Atualizado: 29 de fev.




No dia 29 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que nos convida a refletir sobre resiliência, esperança e empatia. O segundo mês do ano é marcado pelas festividades carnavalescas, mas em meio ao calendário comemorativo, destaca-se uma oportunidade única: ouvir a voz e celebrar a existência dos pacientes raros e crônicos.


Em todo o mundo, verdadeiros guerreiros lutam com os sintomas físicos das doenças raras, além de lidarem com desafios derivados do estigma social, da escassez de recursos científicos e da falta de suporte financeiro. A jornada desses indivíduos e de suas famílias é muitas vezes solitária, mas o dia de hoje vem para lembrar de que não estão sozinhos. Nessa data, a comunidade global está unida, compartilhando experiências, histórias de superação e promovendo a conscientização.


Cada pessoa que vive com uma doença rara é uma história única de coragem e determinação, narrada pela força inabalável daqueles que enfrentam o desconhecido todos os dias. São mães e pais que lutam incansavelmente pelos seus filhos, jovens que superam obstáculos aparentemente intransponíveis e associações que são um testemunho do poder do espírito humano.


Neste Dia Mundial das Doenças Raras, a AMAVIRARAS destaca o seu apoio aos pacientes crônicos e suas famílias com o “Mutirão da Saúde Rara”, que está acontecendo na Estação Central do Metrô-DF, na rodoviária do Plano Piloto, das 8h00 às 17h00 nos dias 28 e 29 do mês em curso. O objetivo do evento é proporcionar acolhimento aos que lidam com doenças raras, mas o nosso trabalho vai além dessa data: durante todo o ano nos colocamos sempre à disposição para oferecer suporte emocional, orientação, conscientização e acolhimento, recursos educacionais e financeiros, incentivo a pesquisa médica e ao desenvolvimento de políticas públicas voltadas para a causa.


Se você está se perguntando como pode ajudar, a resposta é simples: educação e compaixão. Busque aprender e compartilhar informações sobre as doenças raras, seja empático ao ouvir relatos pessoais e ajude a combater o preconceito que envolve essas condições. Além disso, considere apoiar organizações dedicadas aos pacientes raros, seja através de doações ou voluntariado.


Juntos, podemos criar um futuro onde a compreensão e o apoio não sejam tão raros quanto as condições que celebramos hoje. Todos os dias é uma oportunidade para aprender, educar e sensibilizar a comunidade, a área médica e as autoridades sobre a necessidade de maior pesquisa, recursos e assistência. Entre em contato conosco através das redes sociais ou venha nos visitar na nossa sede de atendimento localizada na EQS 106/107, bloco B, s/nº, Asa Sul, Brasília. Estamos de braços abertos para te receber!



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