Agenda

Sessão Solene da Esclerose Múltipla

Reunião com Renata Souto, assessora da Deputada Federal Rosângela Mouro

116ª Reunião CAMSS/ANS (em representação da FEBRARARAS)

Reunião com Cine Brasília para proposta de projeto de conscientização e visibilidade para a causa rara (mais informações em breve)

Reunião com equipe do Deputado Eduardo Pedrosa, presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, sobre projetos e demandas da causa rara

Acompanhamento de cirurgia para alívio dos sintomas da Síndrome de PKAN realizada pela Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e membro do Conselho Cientifico da AMAVIRARAS.

Audiência Pública da Retina Brasil e Colabore com o Futuro, com o tema "Alerta sobre a prevenção, o combate e a reabilitação aos diversos tipos de cegueira"

I ENCONTRO DAS ASSOCIAÇÕES (Programação: https://even3.blob.core.windows.net/intranet/documentos/alt-29-03-24associacoes-prog_20240329_151726_0000.1fb96acadeb34df8b5ec.pdf)

Cidade Rara | Eixo 2024 - Dia 2

II Encontro da Jornada da Triagem Neonatal

Visita da Associação Aliança Cavernoma ao Espaço Mundo Raro

Seminário "Mãe, deixa eu cuidar de você", organizado pelo Deputado Eduardo Pedrosa com discussões sobre saúde mental da mulher na maternidade e maternidade atípica. Compôs a mesa, Marina Noronha, mãe de paciente raro (o André) e voluntária da AMAVIRARAS.

Visita ASPADOR (PB) a Brasília para troca de experiências e apoio.

Encontro para inclusão de matéria sobre Doenças Raras na grade optativa dos cursos de saúde da UFPB

Reunião Técnica da Frente Parlamentar de Doenças Raras

Entrevista com pesquisadores canadenses da GARD Access (Global Alliance for Rare Diseases) sobre o cenário das associações das doenças raras no DF. Mais informações: https://www.instagram.com/p/C5qR_TduJdS/?utm_source=ig_web_copy_link

Aniversário de 30 anos do Hospital de Apoio de Brasília

MANGABACAST, podcast em João Pessoa/PB. Nossa presidente Lauda Santos participou como convidada no episódio especial sobre Doenças Raras.

Entrevista para o mês da mulher do Laboratório SABIN. Nossa presidente, Lauda, foi convidada para contar a sua história.

Entrevista Rádio Nacional da Amazônia sobre o Dia Mundial das Doenças Raras

Reunião no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)

Reunião do GT da Triagem Neonatal: discussāo do projeto de evento que vai acontecer em junho (data a definir)

Reunião com Walter Bittar, da NuNature, para tratar do uso de Canabidiol (CBD) para raros

25ª Reunião Técnica da COSAÚDE

Reunião com o Instituto RACINE sobre o ATIVA CIDADANIA

Reunião com a ADM de Brasília, ainda sobre o Espaço Mundo Raro

Reunião com o secretário de cultura e economia criativa, Cláudio Abrantes, para apoio a realização do projeto Raro Talks (Saiba mais aqui: rarotalks.com.br)

I SIMPÓSIO: A Revolução do Paciente, realizado pelo IBDPAC.

Abertura da exposição "Cânhamo: uma Revolução Agrícola Não Psicoativa", com Deputado Distrital Max Maciel.

Encontro Nosso Olhar - DOT

Audiência pública: "Doenças raras e suas tecnologias como desafio significativo para a saúde pública"

IX CONGRESSO NORTE-NORDESTE DE GENÉTICA MÉDICA (CONNEGEM 2024) www.connegem2024.com.br

Cidade Rara | Eixo 2024 - Dia 1

1º Encontro Retina Brasília. Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor Mesa de Debate. Em breve, mais informações.

Ação afirmativa: Atuação em rede para enfrentamento ao abuso e à exploração sexual de crianças e adolescentes

Capacitação "Tempo de Acesso 2024: em saúde, o engajamento de todos faz a diferença", organizada pela farmacêutica PTC Therapeutics

Reunião política sobre emendas parlamentares para os raros e instituições de pacientes com Cícero Lucena e senadora Daniela Ribeiro (PSD-PB)

Reunião com startups de tele consulta em João Pessoa/PB

Reunião com a Bayer (indústria farmacêutica)

115ª Reunião Ordinária da Câmara de Saúde Suplementar (CAMSS)

Reunião com Associações Paraibanas de Doenças Raras para se associarem à Febrararas

IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations) com o tema "Acelerando a Ação: Humanizando os Cuidados de Saúde para Todos"

Iluminação do Congresso Nacional em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

Audiência Pública no Dia Mundial das Doenças Raras com o tema Construindo Políticas Públicas de Sucesso para os Raros em 2024

Desfile do nosso bloquinho de carnaval dos Raros: "QUEM DISSE QUE RARO NÃO SAMBA?"

Evento de eleição, posse e certificado de reconhecimento dos conselheiros antigos e novos do CODDEDE - DF.

Reunião com Sr. Luiz, presidente da Plant Bade Labs, e com a Manuela, representante do canal INFORMACANN, para tratar de projetos de parceria com uso de canabidiol (CBD) e capacitação sobre o tema para as mães atípicas.

Reunião online com a SANOFI sobre incorporação de medicamento para Dermatite Atópica Aguda

Reunião com a SANOFI (indústria farmaceutica), referente a Evento da Esclerose Múltipla

Reunião com o departamento de licenciamento da ADM de Brasília, sobre o Espaço Mundo Raro

Apresentação da nova proposta do site FEBARARAS

Reunião com fornecedores para apresentação e orçamento de serviços para o Projeto de Capacitação da Atenção Primária (mais informações em breve)

Seminário sobre Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com doenças raras (do Conselho Nacional de Saúde)

Encontro Técnico de Consolidação do 1º Semestre de 2024 da ITEC Raras - Construindo parcerias: Impulsionando Investimentos no Ecossistema da Saúde.

Audiência Pública: "Acesso a produtos dietéticos com baixo teor de fenilalanina" com a Comissão de Saúde, proposta das Mães Metabolícas.

9ª edição do evento "O Cenário das Doenças Raras no Brasil". Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor a mesa "desafios de pactuação das terapias avançadas no SUS pós incorporação"

XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - DOENÇAS RARAS

Sessão solene, organizada pela @apemigos, aos pacientes de Esclerose Múltipla, com atendimento à comunidade geral. Em breve mais informações.

Encontro Esportivo no Espaço Mundo Raro

Encontro Técnico dedicado à inovação em saúde, destacando o papel fundamental das startups e incubadoras nesse ecossistema em constante evolução, organizado pela da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTEC Raras).

Almoço com as associações de pacientes raros de João Pessoa/PB

Reunião com a Recordati (indústria farmacêutica) referente a consulta pública para Acromegalia

Reunião periódica no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)

Evento MIT TECHNOLOGY "Doenças Raras na América Latina". Inscrições em https://rd.mittechreview.com.br/ptc_doencas-raras_transmissao

CONAMDRACON (Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anatomias Congênitas)

Reunião da Comissão de Doenças Raras da OAB-DF. para falar sobre o Centro de Referencia e a possibilidade de fazer eventos em áreas externas da sede por falta de calendário na OAB-DF

Roda de Conversa na EBC (Empresa Brasil de Comunicação) com a comissão de doenças raras da empresa em alusão à semana do Dia Mundial das Doenças Raras.

Realização do evento Mutirão da Saúde Rara

Reunião na Gerência de Projetos do Metrô-DF para discutir logística e parceria de realização do Mutirão Raro a acontecer nos dias 28 e 29 de fevereiro.

Reunião online com os voluntários AMAVIRARAS referente a projeto de curso de capacitação que divulgaremos em breve.

Recebemos a visita no Espaço Mundo Raro da Catarina Pimentel, primeira paciente diagnosticada com Síndrome de Ondine e filha da presidente da ABRACHS, Roseana Pimentel.

VOLTAMOS \o/ #vem2024