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segundas e quartas, das 10h às 17h.
Blog AMAVIRARAS
Aqui você encontrará notícias relacionadas ao nosso trabalho, além de temas relacionados ao universo dos raros. Colabore com as nossas publicações enviando o seu texto para voluntario@amaviraras.org
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IgG4-RD BRASIL: MUITOS ÓRGÃOS. UMA DOENÇA.
No dia 23 de outubro, a AMAVIRARAS realizou, no San Marco Hotel, em Brasília, o lançamento da Campanha IgG4-RD Brasil e da Cartilha Informativa sobre a Doença Relacionada à IgG4. ✨ Uma noite especial de conhecimento, acolhimento e compromisso com a conscientização sobre essa doença rara! Nossa gratidão aos Drs. Ricardo Jacarandá, Tânia Liete, Liliana Sampaio e Juliana Mazzeu, que compartilharam seus conhecimentos e fortaleceram essa importante causa. 💙 Agradecemos à Liga Aca

AMAVIRARAS
há 12 horas3 min de leitura


Casa da Mãe Atípica
A Casa da Mãe Atípica é um equipamento público da Secretaria de Estado da Mulher do Distrito Federal (SMDF), destinado ao atendimento e ao apoio de mulheres que são mães ou responsáveis por pessoas com deficiência, transtornos do neurodesenvolvimento ou doenças raras. O equipamento oferece um espaço de acolhimento, orientação e convivência, com serviços e atividades voltados ao bem-estar, à autonomia, ao acesso a direitos e à inclusão das mulheres atendidas. Serviços e ativid

AMAVIRARAS
há 5 dias1 min de leitura


Lançamento da campanha IgG4-RD Brasil: informação e diagnóstico para transformar vidas
A campanha IgG4-RD Brasil promove a conscientização sobre a doença relacionada à imunoglobulina G4 (IgG4-RD), uma condição que pode afetar diferentes órgãos e cujo reconhecimento é importante para favorecer o diagnóstico adequado. No dia 23 de outubro de 2026, Brasília recebe o lançamento da campanha e de uma cartilha informativa dedicada à disseminação de conhecimento sobre a doença. Informação que aproxima, conscientiza e ajuda a reconhecer a doença. Data: 23 de outubro de

AMAVIRARAS
há 6 dias1 min de leitura


💜 DIA DAS CRIANÇAS RARAS – UM DIA PARA GUARDAR NO CORAÇÃO!
Ontem, 13 de outubro, o Espaço Mundo Raro foi palco de uma tarde repleta de alegria, brincadeiras, abraços e muitos sorrisos! Mais do que celebrar o Dia das Crianças, celebramos a vida, a diversidade e o direito de toda criança a uma infância feliz, acolhedora e inclusiva. Nossa gratidão aos voluntários, parceiros e apoiadores que tornaram esse momento tão especial. 💜 Porque cada criança rara é única, e todo sorriso merece ser celebrado! AMAVIRARAS | Espaço Mundo Raro #spaço

AMAVIRARAS
15 de out.1 min de leitura


Mutirão de Saúde Rara 2026: confira os resultados!
Um encontro de cuidado, informação e inclusão. Confira os principais resultados e conheça o relatório completo do Mutirão de Saúde Rara 2026.

AMAVIRARAS
26 de set.1 min de leitura


Cidade Rara — Eixo 2026: confira o relatório completo!
Conheça o relatório do Cidade Rara — Eixo 2026 e confira os registros, as informações e os resultados desta iniciativa.

Cidade Rara Eixo
25 de set.0 min de leitura



AMAVIRARAS
20 de set.0 min de leitura


Roda de Conversa: Epilepsia em Diálogo marca o Dia Internacional da Mulher na AMAVIRARAS
No Dia Internacional da Mulher, 8 de março de 2025, a AMAVIRARAS realizou a Roda de Conversa: Epilepsia em Diálogo.

AMAVIRARAS
10 de mar. de 20253 min de leitura
Lauda Santos na IstoÉ: A Luta Pelas Pessoas com Doenças Raras
Uma história de amor e resiliência que transformou a dor pessoal em uma missão coletiva pela saúde e inclusão. Nossa presidente, Lauda...
BMB Comunicações
29 de dez. de 20241 min de leitura
NOTA SOBRE O DESABASTECIMENTO DE DESMOPRESSINA NO BRASIL
Hoje, quarta-feira, 04de dezembro, a AMAVIRARAS foi destaque no SP1 , da TV Globo São Paulo, por sua atuação em defesa dos pacientes com...
BMB Comunicações
4 de dez. de 20241 min de leitura


Raro Talks desembarca em Brasília com 10 histórias inspiradoras de pessoas com doenças raras
Evento inédito mostra como pacientes de doenças complexas e debilitantes conseguiram ressignificar o diagnóstico e a vida No Brasil,...
BMB Comunicações
4 de dez. de 20245 min de leitura


Nota: Escassez de Medicamento para Diabetes Insipidus
Desabastecimento a nível nacional coloca em risco a vida de milhares de pacientes em todo Brasil A falta do acetato de desmopressina,...
BMB Comunicações
28 de nov. de 20242 min de leitura


Conscientização sobre Neuromielite Óptica (NMO) destaca a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado
Pacientes e especialistas alertam sobre os desafios da NMO, uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central,...
BMB Comunicações
11 de nov. de 20242 min de leitura


Campanha de conscientização sobre Doença Ocular da Tireoide chama atenção para a importância do diagnóstico precoce
A DOT é uma doença rara que pode causar complicações sérias à visão e qualidade de vida dos pacientes A Doença Ocular da Tireoide (DOT),...
BMB Comunicações
11 de nov. de 20242 min de leitura


Guilherme Vicente de Morais fala sobre o Festival Raro de Cinema: "Uma plataforma de conscientização e inclusão"
Curador do primeiro festival de cinema brasileiro dedicado a filmes sobre doenças raras revela os desafios e a importância do evento Com...
BMB Comunicações
29 de out. de 20244 min de leitura


Tin Soldiers: Descubra as Vidas Marcadas pela "Síndrome do Homem de Pedra" no Festival Raro de Cinema
Descubra as Histórias Ocultas da "Síndrome do Homem de Pedra" no Festival Raro de Cinema O Festival Raro de Cinema no Cine Brasília...
BMB Comunicações
28 de out. de 20242 min de leitura


Gratuito: Festival Raro de Cinema começa nesta terça-feira
Mostra promove a inclusão e conscientização sobre doenças raras através da sétima arte O Festival Raro de Cinema, começa nessa...
BMB Comunicações
28 de out. de 20242 min de leitura


Na Minha Pele: Jornada de pacientes com Psoríase Pustulosa Generalizada será exibido no Cine Brasília
Festival Raro de Cinema promove debate sobre doenças raras Um dos destaques do Festival Raro de Cinema, o documentário "Na Minha Pele"...
BMB Comunicações
28 de out. de 20242 min de leitura


O Outro Mundo de Sofia: filme retrata luta de uma mãe para tratar saúde da filha
Uma jornada de resistência, enfrentando barreiras legais, desafios médicos e o peso da opinião pública No Festival Raro de Cinema, no...
BMB Comunicações
27 de out. de 20242 min de leitura


Ave Rara: Filme retrata jornada de superação de paciente com doença rara
Descubra a emocionante jornada de amor e superação de Isabelle e Renato no primeiro Festival Raro de Cinema No Festival Raro de Cinema,...
BMB Comunicações
27 de out. de 20242 min de leitura
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