Blog AMAVIRARAS

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Agosto Laranja: Sessão Solene na Câmara dos Deputados chama atenção para demora no diagnóstico da Esclerose Múltipla

BMB Comunicações

30 de ago.
3 min

Agosto Laranja: Sessão Solene na Câmara dos Deputados chama atenção para demora no diagnóstico da Esclerose Múltipla

Evento foi promovido pelo gabinete do Deputado Reginaldo de Farias (PV-DF), com apoio da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do...

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AMAVIRARAS

6 de ago.
3 min

Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e membro do Conselho Cientifico da AMAVIRARAS, realiza cirurgia de alta complexidade para alívio dos sintomas da Síndrome de Spatz (PKAN) em paciente no Goiás.

Dra. Ana Moura, neurocirurgiã e membro do Conselho Cientifico da AMAVIRARAS, realiza cirurgia de alta complexidade em paciente raro.

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Estivemos presentes no evento II JORNADA DE TRIAGEM NEONATAL DO DISTRITO FEDERAL 27+

AMAVIRARAS

6 de jun.
2 min

Estivemos presentes no evento II JORNADA DE TRIAGEM NEONATAL DO DISTRITO FEDERAL 27+

A AMAVIRARAS foi uma das apoiadoras para a realização da II JORNADA DE TRIAGEM do dia 3 a 6 de junho, em Brasília/DF.

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Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília.

AMAVIRARAS

22 de mai.
2 min

Cidade Rara Eixo 2024 - Jornada do Paciente 360° traz conscientização e apoio a pacientes raros e crônicos em Brasília.

Brasília se prepara para receber o maior movimento de conscientização sobre doenças raras e crônicas nos dias 16 e 17 de junho de 2024.

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Além da Raridade: A Jornada de Érica Fernanda

Fernanda Rettore

27 de abr.
9 min

Além da Raridade: A Jornada de Érica Fernanda

Os pacientes raros são verdadeiros guerreiros que enfrentam batalhas diárias contra condições de saúde incomuns. Contudo, qual adjetivo...

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Hospital de Apoio de Brasília celebra 30 anos apostando em cuidados paliativos

AMAVIRARAS

3 de abr.
2 min

Hospital de Apoio de Brasília celebra 30 anos apostando em cuidados paliativos

Unidade também é referência na reabilitação adulto e infantil, na triagem neonatal e em doenças neuromusculares e raras Editado Por...

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O Que É Fibromialgia? Descubra Se É Uma Doença Rara!

Fernanda Rettore

29 de mar.
2 min

O Que É Fibromialgia? Descubra Se É Uma Doença Rara!

No vasto panorama das doenças reumáticas, a fibromialgia se destaca como uma condição que desafia a compreensão médica por apresentar...

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Nossa presidente, Lauda Santos, palestrou no IV CONAMDRACON, em João Pessoa/PB sobre a atuação das associações de pacientes com doenças raras na defesa dos direitos e interesse destes pacientes

AMAVIRARAS

27 de mar.
4 min

Nossa presidente, Lauda Santos, palestrou no IV CONAMDRACON, em João Pessoa/PB sobre a atuação das associações de pacientes com doenças raras na defesa dos direitos e interesse destes pacientes

Destacamos aqui a fala da Lauda no IV Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas. O evento estará...

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Fernanda Rettore

20 de mar.
1 min

As Doenças Raras Têm Cura?

As doenças raras são um grupo diversificado de condições médicas que afetam uma parcela relativamente pequena da população....

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MangabaCast #254: Episódio Especial sobre Doenças Raras

AMAVIRARAS

20 de mar.
1 min

MangabaCast #254: Episódio Especial sobre Doenças Raras

Nossa presidente, Lauda Santos, está em João Pessoa/PB para organizar e participar do CONAMDRACON. Aproveitando sua passagem, foi...

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Descubra a força por trás das líderes que estão transformando comunidades!

AMAVIRARAS

18 de mar.
1 min

Descubra a força por trás das líderes que estão transformando comunidades!

O Laboratório SABIN, em celebração ao mês da mulher preparou uma série de 4 episódios onde entrevistam mulheres que lideram Organizações...

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Mutirão da Saúde Rara na Estação Central do Metrô-DF: Saiba Como Foi!

Fernanda Rettore

16 de mar.
2 min

Mutirão da Saúde Rara na Estação Central do Metrô-DF: Saiba Como Foi!

Nos dias 28 e 29 de fevereiro, em função do Dia Mundial Das Doenças Raras, a Estação Central do Metrô-DF foi palco de um evento marcante:...

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Nossa incrível experiência no IEEPO 2024

AMAVIRARAS

16 de mar.
2 min

Nossa incrível experiência no IEEPO 2024

Esta semana estivemos no IEEPO 2024, em São Paulo, a convite da Roche. Veja nossos destaques sobre o evento!

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Cuidando das Cuidadoras: Reflexões sobre o Relatório ‘Esgotadas’ e o Compromisso dos Homens na Saúde Mental Feminina

AMAVIRARAS

8 de mar.
3 min

Cuidando das Cuidadoras: Reflexões sobre o Relatório ‘Esgotadas’ e o Compromisso dos Homens na Saúde Mental Feminina

O Despertar para uma Realidade Negligenciada Neste Dia Internacional da Mulher, trago à reflexão uma questão vital que afeta diretamente...

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Unidos Pela Conscientização No Dia Mundial das Doenças Raras

Fernanda Rettore

28 de fev.
2 min

Unidos Pela Conscientização No Dia Mundial das Doenças Raras

No dia 29 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que nos convida a refletir sobre resiliência, esperança e...

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Fernanda Rettore

26 de fev.
2 min

Mutirão da Saúde Rara

AMAVIRARAS oferece acolhimento e informação à comunidade. Nos próximos dias 28 e 29 de fevereiro, a Associação MariaVitoria de Doenças...

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Você sabia que as doenças raras não afetam apenas os pacientes? Entenda o porquê!

Fernanda Rettore

23 de fev.
2 min

Você sabia que as doenças raras não afetam apenas os pacientes? Entenda o porquê!

Viver com uma doença rara é um desafio muitas vezes negligenciado pela falta de visibilidade. As condições crônicas impactam não apenas a...

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O Processo de Diagnóstico das Doenças Raras

Fernanda Rettore

29 de jan.
4 min

O Processo de Diagnóstico das Doenças Raras

As doenças raras apresentam um desafio extraordinário quando se trata de diagnóstico. O caminho para identificar uma condição rara é...

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Fernanda Rettore

2 de jan.
2 min

Confraternização Rara ❤️

Confraternização Do Espaço Mundo Raro Reúne Pacientes e Seus Familiares, Voluntários e Especialistas em Brasília No último dia 28 de...

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Dos Fundamentos dos Testes Genéticos à Análise de Variantes Cromossômicas nas Doenças Raras

Fernanda Rettore

2 de jan.
7 min

Dos Fundamentos dos Testes Genéticos à Análise de Variantes Cromossômicas nas Doenças Raras

Um Breve Resumo Da História Dos Testes Genéticos Os testes genéticos são ferramentas poderosas, capazes de decifrar as nuances do DNA...

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