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segundas e quartas, das 10h às 17h.
Blog AMAVIRARAS
Aqui você encontrará notícias relacionadas ao nosso trabalho, além de temas relacionados ao universo dos raros. Colabore com as nossas publicações enviando o seu texto para voluntario@amaviraras.org
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BMB Comunicações
29 de dez. de 20241 min de leitura
Lauda Santos na IstoÉ: A Luta Pelas Pessoas com Doenças Raras
Uma história de amor e resiliência que transformou a dor pessoal em uma missão coletiva pela saúde e inclusão. Nossa presidente, Lauda...
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BMB Comunicações
4 de dez. de 20241 min de leitura
NOTA SOBRE O DESABASTECIMENTO DE DESMOPRESSINA NO BRASIL
Hoje, quarta-feira, 04de dezembro, a AMAVIRARAS foi destaque no SP1 , da TV Globo São Paulo, por sua atuação em defesa dos pacientes com...
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BMB Comunicações
4 de dez. de 20245 min de leitura
Raro Talks desembarca em Brasília com 10 histórias inspiradoras de pessoas com doenças raras
Evento inédito mostra como pacientes de doenças complexas e debilitantes conseguiram ressignificar o diagnóstico e a vida No Brasil,...
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BMB Comunicações
28 de nov. de 20242 min de leitura
Nota: Escassez de Medicamento para Diabetes Insipidus
Desabastecimento a nível nacional coloca em risco a vida de milhares de pacientes em todo Brasil A falta do acetato de desmopressina,...
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BMB Comunicações
11 de nov. de 20242 min de leitura
Conscientização sobre Neuromielite Óptica (NMO) destaca a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado
Pacientes e especialistas alertam sobre os desafios da NMO, uma doença rara e debilitante que afeta o sistema nervoso central,...
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BMB Comunicações
11 de nov. de 20242 min de leitura
Campanha de conscientização sobre Doença Ocular da Tireoide chama atenção para a importância do diagnóstico precoce
A DOT é uma doença rara que pode causar complicações sérias à visão e qualidade de vida dos pacientes A Doença Ocular da Tireoide (DOT),...
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BMB Comunicações
29 de out. de 20244 min de leitura
Guilherme Vicente de Morais fala sobre o Festival Raro de Cinema: "Uma plataforma de conscientização e inclusão"
Curador do primeiro festival de cinema brasileiro dedicado a filmes sobre doenças raras revela os desafios e a importância do evento Com...
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BMB Comunicações
28 de out. de 20242 min de leitura
Tin Soldiers: Descubra as Vidas Marcadas pela "Síndrome do Homem de Pedra" no Festival Raro de Cinema
Descubra as Histórias Ocultas da "Síndrome do Homem de Pedra" no Festival Raro de Cinema O Festival Raro de Cinema no Cine Brasília...
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BMB Comunicações
28 de out. de 20242 min de leitura
Gratuito: Festival Raro de Cinema começa nesta terça-feira
Mostra promove a inclusão e conscientização sobre doenças raras através da sétima arte O Festival Raro de Cinema, começa nessa...
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BMB Comunicações
28 de out. de 20242 min de leitura
Na Minha Pele: Jornada de pacientes com Psoríase Pustulosa Generalizada será exibido no Cine Brasília
Festival Raro de Cinema promove debate sobre doenças raras Um dos destaques do Festival Raro de Cinema, o documentário "Na Minha Pele"...
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BMB Comunicações
27 de out. de 20242 min de leitura
O Outro Mundo de Sofia: filme retrata luta de uma mãe para tratar saúde da filha
Uma jornada de resistência, enfrentando barreiras legais, desafios médicos e o peso da opinião pública No Festival Raro de Cinema, no...
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BMB Comunicações
27 de out. de 20242 min de leitura
Ave Rara: Filme retrata jornada de superação de paciente com doença rara
Descubra a emocionante jornada de amor e superação de Isabelle e Renato no primeiro Festival Raro de Cinema No Festival Raro de Cinema,...
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BMB Comunicações
27 de out. de 20242 min de leitura
A Planta: Filme revela o Poder da Medicina Natural
Uma jornada reveladora sobre o impacto da cannabis medicinal na saúde, ciência e qualidade de vida No Festival Raro de Cinema, o...
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BMB Comunicações
27 de out. de 20242 min de leitura
Festival Raro de Cinema: filme Atrás dos Meus Olhos retrata a redescoberta pessoal de uma paciente com Doença Ocular da Tireóide
O drama da fotógrafa Celina Magalhães revela como a luta contra uma doença rara pode transformar a vida das pessoas Atrás dos Meus...
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BMB Comunicações
27 de out. de 20242 min de leitura
Ilegal: Uma Luta Pela Vida
A emocionante batalha de uma mãe pela saúde da filha e pela legalização da cannabis medicinal no Brasil No Festival Raro de Cinema, no...
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BMB Comunicações
26 de out. de 20243 min de leitura
Esclerosada Não é a Vó: mulheres revelam seus cotidianos para lidar com condições crônicas em documentário
Conheça as histórias emocionantes de Aline, Bruna, Erenice e Márcia no Festival Raro de Cinema No Festival Raro de Cinema, no Cine...
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BMB Comunicações
26 de out. de 20242 min de leitura
A História de Cada Um: amor e Desafios no Sertão é Destaque no Festival Raro de Cinema
Filme aborda doença rara em meio à busca por esperança e novas possibilidades para o futuro O filme A História de Cada Um , dirigido por...
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BMB Comunicações
25 de out. de 20248 min de leitura
Brasília sedia primeira festival de cinema dedicado as doenças raras
O evento pioneiro traz à tona histórias emocionantes e fortalece o debate sobre inclusão e saúde pública O Festival Raro de Cinema, que...
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BMB Comunicações
23 de out. de 20242 min de leitura
Festival Raro de Cinema recebe a exposição “Cânhamo: uma revolução agrícola não psicoativa”
Mostra explora o potencial industrial e medicinal da planta Brasília será palco de uma união transformadora entre arte, saúde e...
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BMB Comunicações
23 de out. de 20243 min de leitura
Confira os filmes selecionados para o Festival Raro de Cinema
Mostra reúne 9 obras impactantes que promete levar o público a um mergulho profundo em narrativas que revelam os desafios de quem convive...
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