Equipe e Associados AMAVI Raras no Espaço Mundo Raro.
Equipe e Associados AMAVI Raras no Espaço Raro
Equipe e Associados AMAVI Raras no Espaço Mundo Raro
Equipe e Associados AMAVI Raras no Espaço Mundo Raro.
Quem somos
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) é uma instituição sem fins lucrativos - atuante a 12 anos - e que tem como missão "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Surgiu oficialmente em 26 de março de 2011. Seu fundador, Rogério, criou a associação para que pudesse dar melhor assistência à filha, Maria Vitória, que sofria de Neurofibramotose. No entanto, o projeto quase foi interrompido quando ele partiu para Portugal em função de um doutorado. Nessa época, se encontrou com a Lauda Santos, cuja filha também sofria de uma doença rara. Lauda abraçou o desafio e segue a frente da AMAVIRARAS desde então.
Missão
Acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.
Visão
Ser referência em doenças raras e doenças crônicas para diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão, além do compromisso social de acolher e integra-Ios ao convívio e à garantia de seus direitos.
Valores
O compromisso da AMAVI é a base de como atuamos. É uma declaração que nos faz ouvir, considerar nossas ações e seu impacto futuro, esse compromisso nos ajuda em ações e deixa claro quem somos e o que priorizamos.
O que fazemos
Diretoria e Equipe | 2023
Quanto mais caminhamos, mais é preciso agradecer também àquelas pessoas que acreditaram e se dispuseram para tornar a AMAVI Raras uma realidade lá no início - sem o apoio delas nosso trabalho não existiria. Assim, pessoas totalmente estranhas umas às outras, formaram a nossa primeira diretoria: Cristina Saliba, Rachel Ribeiro, Ricardo Bispo e Carlos Hassel Mendes da Silva. Estas pessoas acreditaram em uma proposta que, no início, não passava de um rascunho. Com exceção do prof. Carlos Hassel, eu (Lauda) conheci as demais pessoas por meio do 1º Dia das Doenças Raras de Brasília, realizado em fevereiro de 2011.