AGENDA
RARA
2024
Fique sabendo dos eventos que impactam a vida dos pacientes raros.
O nosso apoio e participação nesta agenda, seja como associação, paciente, familiar, voluntário, profissional da saúde, etc., é muito importante.
Para não perder nenhuma data, inscreva-se na lista de e-mails e receba a agenda quinzenalmente no seu e-mail.
I ENCONTRO DAS ASSOCIAÇÕES (Programação: https://even3.blob.core.windows.net/intranet/documentos/alt-29-03-24associacoes-prog_20240329_151726_0000.1fb96acadeb34df8b5ec.pdf)
27 a 29 de junho, no Luzeiros Hotel, em Fortaleza/CE
Sessão solene, organizada pela @apemigos, aos pacientes de Esclerose Múltipla, com atendimento à comunidade geral. Em breve mais informações.
23 de maio, a partir das 9h, no Espaço Mundo Raro
Reunião com a Bayer (indústria farmacêutica)
11 de abril de 2024, às 12h30
115ª Reunião Ordinária da Câmara de Saúde Suplementar (CAMSS)
4 de abril de 2024, a partir das 14h30, online.
Reunião com Associações Paraibanas de Doenças Raras para se associarem à Febrararas
27 de março de 2024, em João Pessoa/PB
IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations) com o tema "Acelerando a Ação: Humanizando os Cuidados de Saúde para Todos"
13 a 14 de março de 2024, em São Paulo. Nós, da AMAVIRARAS, e a APEMIGOS foram convidadas pela ROCHE para atender ao evento. https://www.ieepo.com/
Iluminação do Congresso Nacional em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras
29 de fevereiro de 2024, Brasília/DF
Audiência Pública no Dia Mundial das Doenças Raras com o tema Construindo Políticas Públicas de Sucesso para os Raros em 2024
28 de fevereiro de 2024, às 14h, no Auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados (Subsolo Anexo IV)
Desfile do nosso bloquinho de carnaval dos Raros: "QUEM DISSE QUE RARO NÃO SAMBA?"
11 de fevereiro de 2024, no Eixão Sul, na altura da 106, próximo ao Espaço Mundo Raro | https://www.amaviraras.org/projetos2024/carnaval
Evento de eleição, posse e certificado de reconhecimento dos conselheiros antigos e novos do CODDEDE - DF.
31 de janeiro de 2024, às 9h30 às 13h
Reunião com Sr. Luiz, presidente da Plant Bade Labs, e com a Manuela, representante do canal INFORMACANN, para tratar de projetos de parceria com uso de canabidiol (CBD) e capacitação sobre o tema para as mães atípicas.
24 de janeiro de 2024, no Espaço Mundo Raro
Reunião online com a SANOFI sobre incorporação de medicamento para Dermatite Atópica Aguda
16 de janeiro de 2024, online
IX CONGRESSO NORTE-NORDESTE DE GENÉTICA MÉDICA (CONNEGEM 2024) www.connegem2024.com.br
27 a 29 de junho, no Hotel Oásis Atlantico Imperial & Fortaleza, em Fortaleza/CE
II Encontro da Jornada da Triagem Neonatal
4 a 6 de junho de 2024, no Centro de Referência de Doenças Raras de Brasília
Reunião com a Recordati (indústria farmacêutica) referente a consulta pública para Acromegalia
16 de abril de 2024, às 14h, no Espaço Mundo Raro
Reunião periódica no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)
9 e 10 de abril de 2024, no edifício Parque Cidade (reunião fechada para conselheiros mas pode ser acompanhada online no Youtube do CONADE)
Evento MIT TECHNOLOGY "Doenças Raras na América Latina". Inscrições em https://rd.mittechreview.com.br/ptc_doencas-raras_transmissao
3 de abril de 2024, das 14h às 18h
CONAMDRACON (Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anatomias Congênitas)
26 a 28 de março de 2024, no Teatro Paulo Pontes em João Pessoa (PB). Evento pago. Inscrições em: https://conamdracon.com.br
Reunião da Comissão de Doenças Raras da OAB-DF. para falar sobre o Centro de Referencia e a possibilidade de fazer eventos em áreas externas da sede por falta de calendário na OAB-DF
11 de março de 2024, online
Roda de Conversa na EBC (Empresa Brasil de Comunicação) com a comissão de doenças raras da empresa em alusão à semana do Dia Mundial das Doenças Raras.
27 de fevereiro de 2024, na sede da EBC em Brasília/DF
Realização do evento Mutirão da Saúde Rara
28 e 29 de fevereiro de 2024, na estação central do Metrô-DF - rodoviária do plano piloto | https://www.amaviraras.org/projetos2024/mutiraodasaude
Reunião na Gerência de Projetos do Metrô-DF para discutir logística e parceria de realização do Mutirão Raro a acontecer nos dias 28 e 29 de fevereiro.
5 de fevereiro de 2024, às 14h30, na estação do metrô de águas claras
Reunião online com os voluntários AMAVIRARAS referente a projeto de curso de capacitação que divulgaremos em breve.
31 de janeiro de 2024, 13h às 14h, online
Recebemos a visita no Espaço Mundo Raro da Catarina Pimentel, primeira paciente diagnosticada com Síndrome de Ondine e filha da presidente da ABRACHS, Roseana Pimentel.
24 de janeiro de 2024, no Espaço Mundo Raro
VOLTAMOS \o/ #vem2024
15 de janeiro de 2024, parte da equipe reunida no Espaço Mundo Raro
9ª edição do evento "O Cenário das Doenças Raras no Brasil". Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor a mesa "desafios de pactuação das terapias avançadas no SUS pós incorporação"
23 e 24 de junho, de 8h30 às 18h, no World Trade Center, São Paulo/SP
1º Encontro Retina Brasília. Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor Mesa de Debate. Em breve, mais informações.
25 de maio de 2024, das 10h às 12h, no auditório da CBV Brasília
Reunião Técnica da Frente Parlamentar de Doenças Raras
11 de abril de 2024, das 15h às 18h, no Espaço Mundo Raro
Entrevista com pesquisadores canadenses da GARD Access (Global Alliance for Rare Diseases) sobre o cenário das associações das doenças raras no DF. Mais informações: https://www.instagram.com/p/C5qR_TduJdS/?utm_source=ig_web_copy_link
8 de abril de 2024, das 15h às 18h, no Espaço Mundo Raro
Aniversário de 30 anos do Hospital de Apoio de Brasília
2 de abril de 2024, das 8h às 10h30, no HAB
MANGABACAST, podcast em João Pessoa/PB. Nossa presidente Lauda Santos participou como convidada no episódio especial sobre Doenças Raras.
19 de março de 2024, disponível online no nosso blog https://www.amaviraras.org/post/mangabacast-254-epis%C3%B3dio-especial-sobre-doen%C3%A7as-raras
Entrevista para o mês da mulher do Laboratório SABIN. Nossa presidente, Lauda, foi convidada para contar a sua história.
Gravação dia 11 de março de 2024, no Espaço Mundo Raro. Já publicado no nosso blog https://www.amaviraras.org/post/descubra-a-for%C3%A7a-por-tr%C3%A1s-das-l%C3%ADderes-que-est%C3%A3o-transformando-comunidades
Entrevista Rádio Nacional da Amazônia sobre o Dia Mundial das Doenças Raras
27 de fevereiro de 2024, na sede da Rádio em Brasília/DF
Reunião no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)
19 a 21 de fevereiro de 2024, no edifício Parque Cidade (reunião fechada para conselheiros mas pode ser acompanhada online no Youtube do CONADE)
Reunião do GT da Triagem Neonatal: discussāo do projeto de evento que vai acontecer em junho (data a definir)
1º de fevereiro de 2024, na Gerencia de Serviço do NUGEN - Hospital de Apoio
Reunião com Walter Bittar, da NuNature, para tratar do uso de Canabidiol (CBD) para raros
25 de janeiro de 2024
25ª Reunião Técnica da COSAÚDE
23 de janeiro de 2024, online (aberta pelo Youtube - https://www.youtube.com/watch?v=ieiBadOsJBw )