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AGENDA
RARA

2024

Fique sabendo dos eventos que impactam a vida dos pacientes raros.

O nosso apoio e participação nesta agenda, seja como associação, paciente, familiar, voluntário, profissional da saúde, etc., é muito importante.

Para não perder nenhuma data, inscreva-se na lista de e-mails e receba a agenda quinzenalmente no seu e-mail.

Seminário sobre Política Nacional de Atenção Integral às pessoas  com doenças raras (do Conselho Nacional de Saúde)

Seminário sobre Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com doenças raras (do Conselho Nacional de Saúde)

23 de julho de 2024

Audiência Pública da Retina Brasil e Colabore com o Futuro, com o tema "Alerta sobre a prevenção, o combate e a reabilitação aos diversos tipos de cegueira"

Audiência Pública da Retina Brasil e Colabore com o Futuro, com o tema "Alerta sobre a prevenção, o combate e a reabilitação aos diversos tipos de cegueira"

04 de julho de 2024, às 9h, na Câmara dos Deputados

I ENCONTRO DAS ASSOCIAÇÕES (Programação: https://even3.blob.core.windows.net/intranet/documentos/alt-29-03-24associacoes-prog_20240329_151726_0000.1fb96acadeb34df8b5ec.pdf)

27 a 29 de junho, no Luzeiros Hotel, em Fortaleza/CE

Cidade Rara | Eixo 2024 - Dia 2

Cidade Rara | Eixo 2024 - Dia 2

17 de junho, no Edifício da Justiça Federal no DF, das 9h às 17h.

II Encontro da Jornada da Triagem Neonatal

II Encontro da Jornada da Triagem Neonatal

4 a 6 de junho de 2024, no Centro de Referência de Doenças Raras de Brasília

Visita da Associação Aliança Cavernoma ao Espaço Mundo Raro

Visita da Associação Aliança Cavernoma ao Espaço Mundo Raro

21 de maio, no Espaço Mundo Raro

Seminário "Mãe, deixa eu cuidar de você", organizado pelo Deputado Eduardo Pedrosa com discussões sobre saúde mental da mulher na maternidade e maternidade atípica. Compôs a mesa, Marina Noronha, mãe de paciente raro (o André) e voluntária da AMAVIRARAS.

Seminário "Mãe, deixa eu cuidar de você", organizado pelo Deputado Eduardo Pedrosa com discussões sobre saúde mental da mulher na maternidade e maternidade atípica. Compôs a mesa, Marina Noronha, mãe de paciente raro (o André) e voluntária da AMAVIRARAS.

10 de maio de 2024, às 14h, no auditório da Câmara Legislativa

Visita ASPADOR (PB) a Brasília para troca de experiências e apoio.

Visita ASPADOR (PB) a Brasília para troca de experiências e apoio.

06 de maio de 2024

Encontro para inclusão de matéria sobre Doenças Raras na grade optativa dos cursos de saúde da UFPB

Encontro para inclusão de matéria sobre Doenças Raras na grade optativa dos cursos de saúde da UFPB

02 de maio de 2024, às 11h, na UFPB (João Pessoa/PB)

Reunião Técnica da Frente Parlamentar de Doenças Raras

Reunião Técnica da Frente Parlamentar de Doenças Raras

11 de abril de 2024, das 15h às 18h, no Espaço Mundo Raro

Entrevista com pesquisadores canadenses da GARD Access (Global Alliance for Rare Diseases) sobre o cenário das associações das doenças raras no DF. Mais informações: https://www.instagram.com/p/C5qR_TduJdS/?utm_source=ig_web_copy_link

Entrevista com pesquisadores canadenses da GARD Access (Global Alliance for Rare Diseases) sobre o cenário das associações das doenças raras no DF. Mais informações: https://www.instagram.com/p/C5qR_TduJdS/?utm_source=ig_web_copy_link

8 de abril de 2024, das 15h às 18h, no Espaço Mundo Raro

Aniversário de 30 anos do Hospital de Apoio de Brasília

Aniversário de 30 anos do Hospital de Apoio de Brasília

2 de abril de 2024, das 8h às 10h30, no HAB

MANGABACAST, podcast em João Pessoa/PB. Nossa presidente Lauda Santos participou como convidada no episódio especial sobre Doenças Raras.

MANGABACAST, podcast em João Pessoa/PB. Nossa presidente Lauda Santos participou como convidada no episódio especial sobre Doenças Raras.

Entrevista para o mês da mulher do Laboratório SABIN. Nossa presidente, Lauda, foi convidada para contar a sua história.

Entrevista para o mês da mulher do Laboratório SABIN. Nossa presidente, Lauda, foi convidada para contar a sua história.

Gravação dia 11 de março de 2024, no Espaço Mundo Raro. Já publicado no nosso blog https://www.amaviraras.org/post/descubra-a-for%C3%A7a-por-tr%C3%A1s-das-l%C3%ADderes-que-est%C3%A3o-transformando-comunidades

Entrevista Rádio Nacional da Amazônia sobre o Dia Mundial das Doenças Raras

Entrevista Rádio Nacional da Amazônia sobre o Dia Mundial das Doenças Raras

27 de fevereiro de 2024, na sede da Rádio em Brasília/DF

Reunião no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)

Reunião no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)

19 a 21 de fevereiro de 2024, no edifício Parque Cidade (reunião fechada para conselheiros mas pode ser acompanhada online no Youtube do CONADE)

Reunião do GT da Triagem Neonatal: discussāo do projeto de evento que vai acontecer em junho (data a definir)

Reunião do GT da Triagem Neonatal: discussāo do projeto de evento que vai acontecer em junho (data a definir)

1º de fevereiro de 2024, na Gerencia de Serviço do NUGEN - Hospital de Apoio

Reunião com Walter Bittar, da NuNature, para tratar do uso de Canabidiol (CBD) para raros

Reunião com Walter Bittar, da NuNature, para tratar do uso de Canabidiol (CBD) para raros

25 de janeiro de 2024

25ª Reunião Técnica da COSAÚDE

25ª Reunião Técnica da COSAÚDE

23 de janeiro de 2024, online (aberta pelo Youtube - https://www.youtube.com/watch?v=ieiBadOsJBw )

Encontro Nosso Olhar - DOT

Encontro Nosso Olhar - DOT

11 e 12 de julho de 2024, no Espaço SINIMBU em São Paulo

Audiência pública: "Doenças raras e suas tecnologias como desafio significativo para a saúde pública"

Audiência pública: "Doenças raras e suas tecnologias como desafio significativo para a saúde pública"

03 de julho de 2024, às 14h30, na CAS SAUDE do Senado Federal

IX CONGRESSO NORTE-NORDESTE DE GENÉTICA MÉDICA (CONNEGEM 2024) www.connegem2024.com.br

IX CONGRESSO NORTE-NORDESTE DE GENÉTICA MÉDICA (CONNEGEM 2024) www.connegem2024.com.br

27 a 29 de junho, no Hotel Oásis Atlantico Imperial & Fortaleza, em Fortaleza/CE

Cidade Rara | Eixo 2024 - Dia 1

Cidade Rara | Eixo 2024 - Dia 1

16 de junho, no Eixão Norte do Lazer, das 9h às 17h.

1º Encontro Retina Brasília. Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor Mesa de Debate. Em breve, mais informações.

1º Encontro Retina Brasília. Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor Mesa de Debate. Em breve, mais informações.

25 de maio de 2024, das 10h às 12h, no auditório da CBV Brasília

Ação afirmativa: Atuação em rede para enfrentamento ao abuso e à exploração sexual de crianças e adolescentes

Ação afirmativa: Atuação em rede para enfrentamento ao abuso e à exploração sexual de crianças e adolescentes

17 de maio, 9h às 12h, no Escritório do Instituto Sabin (03 SAAN - Zona Industrial)

Capacitação "Tempo de Acesso 2024: em saúde, o engajamento de todos faz a diferença", organizada pela farmacêutica PTC Therapeutics

Capacitação "Tempo de Acesso 2024: em saúde, o engajamento de todos faz a diferença", organizada pela farmacêutica PTC Therapeutics

09 de maio de 2024, às 13h30, em São Paulo/SP

Reunião política sobre emendas parlamentares para os raros e instituições de pacientes com Cícero Lucena e senadora Daniela Ribeiro (PSD-PB)

Reunião política sobre emendas parlamentares para os raros e instituições de pacientes com Cícero Lucena e senadora Daniela Ribeiro (PSD-PB)

02 de maio de 2024, às 16h, na Centro Administrativo de João Pessoa/PB

Reunião com startups de tele consulta em João Pessoa/PB

Reunião com startups de tele consulta em João Pessoa/PB

02 de maio de 2024, às 9h, na Secretaria de Ciências e Tecnologia de João Pessoa/PB

Reunião com a Bayer (indústria farmacêutica)

Reunião com a Bayer (indústria farmacêutica)

11 de abril de 2024, às 12h30

115ª Reunião Ordinária da Câmara de Saúde Suplementar (CAMSS)

115ª Reunião Ordinária da Câmara de Saúde Suplementar (CAMSS)

4 de abril de 2024, a partir das 14h30, online.

Reunião com Associações Paraibanas de Doenças Raras para se associarem à Febrararas

Reunião com Associações Paraibanas de Doenças Raras para se associarem à Febrararas

27 de março de 2024, em João Pessoa/PB

IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations) com o tema "Acelerando a Ação: Humanizando os Cuidados de Saúde para Todos"

IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organisations) com o tema "Acelerando a Ação: Humanizando os Cuidados de Saúde para Todos"

13 a 14 de março de 2024, em São Paulo. Nós, da AMAVIRARAS, e a APEMIGOS foram convidadas pela ROCHE para atender ao evento. https://www.ieepo.com/

Iluminação do Congresso Nacional em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

Iluminação do Congresso Nacional em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

29 de fevereiro de 2024, Brasília/DF

Audiência Pública no Dia Mundial das Doenças Raras com o tema Construindo Políticas Públicas de Sucesso para os Raros em 2024

Audiência Pública no Dia Mundial das Doenças Raras com o tema Construindo Políticas Públicas de Sucesso para os Raros em 2024

28 de fevereiro de 2024, às 14h, no Auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados (Subsolo Anexo IV)

Desfile do nosso bloquinho de carnaval dos Raros: "QUEM DISSE QUE RARO NÃO SAMBA?"

Desfile do nosso bloquinho de carnaval dos Raros: "QUEM DISSE QUE RARO NÃO SAMBA?"

11 de fevereiro de 2024, no Eixão Sul, na altura da 106, próximo ao Espaço Mundo Raro | https://www.amaviraras.org/projetos2024/carnaval

Evento de eleição, posse e certificado de reconhecimento dos conselheiros antigos e novos do CODDEDE - DF.

Evento de eleição, posse e certificado de reconhecimento dos conselheiros antigos e novos do CODDEDE - DF.

31 de janeiro de 2024, às 9h30 às 13h

Reunião com Sr. Luiz, presidente da Plant Bade Labs, e com a Manuela, representante do canal  INFORMACANN, para tratar de projetos de parceria com uso de canabidiol (CBD) e capacitação sobre o tema para as mães atípicas.

Reunião com Sr. Luiz, presidente da Plant Bade Labs, e com a Manuela, representante do canal INFORMACANN, para tratar de projetos de parceria com uso de canabidiol (CBD) e capacitação sobre o tema para as mães atípicas.

24 de janeiro de 2024, no Espaço Mundo Raro

Reunião online com a SANOFI sobre incorporação de medicamento para Dermatite Atópica Aguda

Reunião online com a SANOFI sobre incorporação de medicamento para Dermatite Atópica Aguda

16 de janeiro de 2024, online

Encontro Técnico de Consolidação do 1º Semestre de 2024 da ITEC Raras - Construindo parcerias: Impulsionando Investimentos no Ecossistema da Saúde.

Encontro Técnico de Consolidação do 1º Semestre de 2024 da ITEC Raras - Construindo parcerias: Impulsionando Investimentos no Ecossistema da Saúde.

10 de julho de 2024, às 14h, no Auditório Freitas Nobre (subsolo do Anexo IV, Câmara dos Deputados)

Audiência Pública: "Acesso a produtos dietéticos com baixo teor de fenilalanina" com a Comissão de Saúde, proposta das Mães Metabolícas.

Audiência Pública: "Acesso a produtos dietéticos com baixo teor de fenilalanina" com a Comissão de Saúde, proposta das Mães Metabolícas.

02 de julho de 2024

9ª edição do evento "O Cenário das Doenças Raras no Brasil". Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor a mesa "desafios de pactuação das terapias avançadas no SUS pós incorporação"

9ª edição do evento "O Cenário das Doenças Raras no Brasil". Nossa presidente, Lauda Santos, irá compor a mesa "desafios de pactuação das terapias avançadas no SUS pós incorporação"

23 e 24 de junho, de 8h30 às 18h, no World Trade Center, São Paulo/SP

XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - DOENÇAS RARAS

XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - DOENÇAS RARAS

13 de junho, no Senado Federal

Sessão solene, organizada pela @apemigos, aos pacientes de Esclerose Múltipla, com atendimento à comunidade geral. Em breve mais informações.

Sessão solene, organizada pela @apemigos, aos pacientes de Esclerose Múltipla, com atendimento à comunidade geral. Em breve mais informações.

23 de maio, a partir das 9h, no Espaço Mundo Raro

Encontro Esportivo no Espaço Mundo Raro

Encontro Esportivo no Espaço Mundo Raro

14 de maio, no Espaço Mundo Raro

Encontro Técnico dedicado à inovação em saúde, destacando o papel fundamental das startups e incubadoras nesse ecossistema em constante evolução, organizado pela da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTEC Raras).

Encontro Técnico dedicado à inovação em saúde, destacando o papel fundamental das startups e incubadoras nesse ecossistema em constante evolução, organizado pela da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTEC Raras).

08 de maio de 2024, às 14h, no Auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados

Almoço com as associações de pacientes raros de João Pessoa/PB

Almoço com as associações de pacientes raros de João Pessoa/PB

02 de maio de 2024, às 13h

 Reunião com a Recordati (indústria farmacêutica) referente a consulta pública para Acromegalia

Reunião com a Recordati (indústria farmacêutica) referente a consulta pública para Acromegalia

16 de abril de 2024, às 14h, no Espaço Mundo Raro

Reunião periódica no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)

Reunião periódica no CONADE (conselho nacional da pessoa com deficiência)

9 e 10 de abril de 2024, no edifício Parque Cidade (reunião fechada para conselheiros mas pode ser acompanhada online no Youtube do CONADE)

Evento MIT TECHNOLOGY "Doenças Raras na América Latina". Inscrições em https://rd.mittechreview.com.br/ptc_doencas-raras_transmissao

Evento MIT TECHNOLOGY "Doenças Raras na América Latina". Inscrições em https://rd.mittechreview.com.br/ptc_doencas-raras_transmissao

3 de abril de 2024, das 14h às 18h

CONAMDRACON (Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anatomias Congênitas)

CONAMDRACON (Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anatomias Congênitas)

26 a 28 de março de 2024, no Teatro Paulo Pontes em João Pessoa (PB). Evento pago. Inscrições em: https://conamdracon.com.br

Reunião da Comissão de Doenças Raras da OAB-DF. para falar sobre o Centro de Referencia e a possibilidade de fazer eventos em áreas externas da sede por falta de calendário na OAB-DF

Reunião da Comissão de Doenças Raras da OAB-DF. para falar sobre o Centro de Referencia e a possibilidade de fazer eventos em áreas externas da sede por falta de calendário na OAB-DF

11 de março de 2024, online

Roda de Conversa na EBC (Empresa Brasil de Comunicação) com a comissão de doenças raras da empresa em alusão à semana do Dia Mundial das Doenças Raras.

Roda de Conversa na EBC (Empresa Brasil de Comunicação) com a comissão de doenças raras da empresa em alusão à semana do Dia Mundial das Doenças Raras.

27 de fevereiro de 2024, na sede da EBC em Brasília/DF

Realização do evento Mutirão da Saúde Rara

Realização do evento Mutirão da Saúde Rara

28 e 29 de fevereiro de 2024, na estação central do Metrô-DF - rodoviária do plano piloto | https://www.amaviraras.org/projetos2024/mutiraodasaude

Reunião na Gerência de Projetos do Metrô-DF para discutir logística e parceria de realização do Mutirão Raro a acontecer nos dias 28 e 29 de fevereiro.

Reunião na Gerência de Projetos do Metrô-DF para discutir logística e parceria de realização do Mutirão Raro a acontecer nos dias 28 e 29 de fevereiro.

5 de fevereiro de 2024, às 14h30, na estação do metrô de águas claras

Reunião online com os voluntários AMAVIRARAS referente a projeto de curso de capacitação que divulgaremos em breve.

Reunião online com os voluntários AMAVIRARAS referente a projeto de curso de capacitação que divulgaremos em breve.

31 de janeiro de 2024, 13h às 14h, online

Recebemos a visita no Espaço Mundo Raro da Catarina Pimentel, primeira paciente diagnosticada com Síndrome de Ondine e filha da presidente da ABRACHS, Roseana Pimentel.

Recebemos a visita no Espaço Mundo Raro da Catarina Pimentel, primeira paciente diagnosticada com Síndrome de Ondine e filha da presidente da ABRACHS, Roseana Pimentel.

24 de janeiro de 2024, no Espaço Mundo Raro

VOLTAMOS \o/ #vem2024

VOLTAMOS \o/ #vem2024

15 de janeiro de 2024, parte da equipe reunida no Espaço Mundo Raro

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