AGENDA
RARA
Todos os dias, nós da AMAVI Raras participamos e organizamos eventos que conscientizam e discutem acessos e avanços de saúde e medicamentos para os raros, bem como que abordam sobre sua inserção social e qualidade de vida.
O nosso apoio e participação neste tipo de eventos e discussões, seja como associação, paciente, familiar, voluntário, profissional da saúde, etc., é muito importante.
Acompanhe a agenda que tem como pauta as doenças raras e fique sabendo com antecedência de todos esses eventos acompanhando o nosso site.
Para não perder nenhuma evento, inscreva-se na lista de e-mails abaixo.
Reunião mensal dos conselheiros do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), referente ao mês de setembro. Nossa presidente, Lauda Santos, faz parte do corpo de conselheiros e da COF (comissão de orçamento e finanças) e estará presente.
13 a 15 de setembro, de 9h às 18h, no Edifício Parque Cidade - MDH (Ministério dos Direitos Humanos).
11º Fórum Brasileiro sobre Assistência Farmacêutica e Farmacoecônomia (FAFF) - “Reinventando a Assistência Farmacêutica no Brasil”
21 a 25 de agosto de 2023 no Royal Tulip Alvorada (Brasília-DF)
Audiência Pública alusiva ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla.
30 de agosto de 2023, às 19h, na Câmara Legislativa do DF.
Audiência Pública "Doenças Raras: desafios econômicos, sociais e de saúde pública"
22 de agosto de 2023, às 13h, no Plenário 13, Câmara dos Deputados (Brasília-DF)
Fomos convidados para o Workshop sobre Doença de Huntington para Associações de Doenças Raras em São Paulo, oferecido pela TEVA (farmaceutica). Nossa Vice-presidente, Vanessa Medeiros estará presente.
04 de outubro de 2023, das 10h às 16h, em São Paulo/SP
Exibição do curta "Atrás dos meus olhos", que aborda a importância da informação aos sinais para a doença ocular da tireoide, enfermidade rara que ainda está sendo investigada pelos especialistas.
25 de agosto de 2023, às 19h na Universidade de Brasília (UnB), Faculdade da Saúde (FS), Auditório 1
Debate sobre a Construção do Centro de Referência em Doenças Raras, com participação da Secretaria de Saúde e do Dep. Distrital Eduardo Pedrosa
24 de agosto de 2023 na Secretaria de Saúde (Brasília-DF)
Protocolamos o Estatuto das Pessoas com Doenças Crônicas Complexas e Raras, com o Deputado Federal Marcelo Lima (PSB/SP).
22 de agosto de 2023 em Brasília-DF
XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras (INSCRIÇÕES GRATUITAS)
14 de setembro de 2023, das 9h às 14h, no Senado Federal / Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães
Jogos Amistosos Pais e Filhos, organizado pela Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C).
26 de agosto de 2023, a partir das 9h, no Espaço Mundo Raro (Sede da AMAVI Raras)
Posse da Comissão das Doenças Crônicas, Complexas e Raras na OAB-DF, agora integrada pela nossa Vice-Presidente, Vanessa Medeiros.
23 de agosto de 2023 na sede da OAB (Brasília-DF)