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segundas e quartas, das 10h às 17h.
Eu sou
paciente
raro
Eu sou paciente raro. Eu convivo com uma doença rara. Em função disso, eu e meu acompanhante pagamos meia-entrada em eventos culturais; eu tenho direito a tratamento preferencial em qualquer estabelecimento, conforme minhas necessidades, inclusive em razão de incapacidades temporárias e não aparentes; tenho prioridade no andamento de processos administrativos e judiciais; posso portar seringas sob refrigeração e outros medicamentos, para uso pessoal.
Fundamento legal nas leis 10.048/2000, 10.098/2000, 11.347/2006, 12.008/2009, 12.933/2013 e decreto 5.296/2004 - que podem ser consultadas abaixo.
Lei 10.048/2000
A Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000, estabelece prioridade de atendimento para diversos grupos, incluindo pessoas com deficiência, idosos, gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo e obesos, em todos os serviços de atendimento ao público. Embora a lei não mencione especificamente pessoas com doenças raras, o princípio de prioridade de atendimento pode ser estendido a esses indivíduos, considerando que muitas doenças raras resultam em condições que causam deficiência ou mobilidade reduzida.
Portanto, pessoas com doenças raras que se enquadrem em uma dessas categorias beneficiadas pela lei têm direito a atendimento prioritário em serviços públicos, estabelecimentos comerciais, instituições financeiras, entre outros. A adaptação dos serviços e transportes públicos para garantir acessibilidade e atendimento adequado também é aplicável, ajudando a melhorar a qualidade de vida e o acesso a serviços essenciais para pessoas com doenças raras.
Para acessar o texto completo da Lei nº 10.048/2000, acesse o link.
Lei 10.098/2000
A Lei nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000, estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Embora a lei não mencione especificamente pessoas com doenças raras, muitas doenças raras podem resultar em deficiências ou condições que limitam a mobilidade, tornando essas pessoas elegíveis para os benefícios previstos pela lei.
A lei abrange a eliminação de barreiras arquitetônicas, urbanísticas, de transporte e de comunicação. Entre os principais pontos, destacam-se:
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Acessibilidade Arquitetônica: Estabelecimentos públicos e privados de uso coletivo devem ser adaptados para garantir a acessibilidade de pessoas com mobilidade reduzida.
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Acessibilidade no Transporte: Veículos de transporte coletivo devem ser adaptados para acomodar pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, facilitando seu acesso e uso.
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Comunicação e Informação: Serviços de comunicação e informação devem ser adaptados para serem acessíveis, incluindo a utilização de recursos como braile, libras e outros meios que facilitem o acesso de pessoas com deficiência sensorial.
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Para pessoas com doenças raras que se enquadrem nessas condições, a lei garante direitos que promovem sua inclusão e acessibilidade em diversas áreas da vida cotidiana, contribuindo para uma melhor qualidade de vida e maior independência.
Para acessar o texto completo da Lei nº 10.098/2000, acesse o link.
Decreto
5.296/2004
A Lei nº 12.008, de 29 de julho de 2009, altera dispositivos da Lei nº 7.713/1988, do Código de Processo Civil, do Código de Processo Penal e da Consolidação das Leis do Trabalho, para assegurar prioridade na tramitação dos processos judiciais em que figure como parte ou interveniente pessoa com idade igual ou superior a 60 anos ou pessoa portadora de doença grave.
Considerando pessoas com doenças raras, muitas dessas condições são consideradas graves devido à sua natureza debilitante e complexidade. Portanto, indivíduos com doenças raras podem ser beneficiados pela prioridade na tramitação de processos judiciais, conforme estabelecido pela Lei nº 12.008/2009. Isso inclui processos em todas as esferas do Judiciário, agilizando o andamento e a resolução de questões legais que envolvem essas pessoas.
A prioridade processual pode contribuir significativamente para a qualidade de vida de pessoas com doenças raras, garantindo que suas necessidades jurídicas sejam atendidas de forma mais rápida e eficiente.
Para acessar o texto completo da Lei nº 12.008/2009, acesse o link.
Lei 11.347/2006
A Lei nº 11.347, de 2006, é conhecida como a Lei do Sistema de Garantia de Acesso aos Medicamentos e tem como objetivo garantir o acesso a medicamentos para pessoas com doenças crônicas e raras.
Essa lei estabelece que os medicamentos necessários para o tratamento de doenças crônicas e raras devem ser disponibilizados pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e garante o direito ao acesso aos medicamentos para tratamento contínuo. Isso inclui o direito de transportar esses medicamentos conforme a necessidade do tratamento.
Para acessar o texto completo da Lei nº 11.347/2006, acesse o link.
Lei 12.008/2009
A Lei nº 12.008, de 29 de julho de 2009, altera dispositivos da Lei nº 7.713/1988, do Código de Processo Civil, do Código de Processo Penal e da Consolidação das Leis do Trabalho, para assegurar prioridade na tramitação dos processos judiciais em que figure como parte ou interveniente pessoa com idade igual ou superior a 60 anos ou pessoa portadora de doença grave.
Considerando pessoas com doenças raras, muitas dessas condições são consideradas graves devido à sua natureza debilitante e complexidade. Portanto, indivíduos com doenças raras podem ser beneficiados pela prioridade na tramitação de processos judiciais, conforme estabelecido pela Lei nº 12.008/2009. Isso inclui processos em todas as esferas do Judiciário, agilizando o andamento e a resolução de questões legais que envolvem essas pessoas.
A prioridade processual pode contribuir significativamente para a qualidade de vida de pessoas com doenças raras, garantindo que suas necessidades jurídicas sejam atendidas de forma mais rápida e eficiente.
Para acessar o texto completo da Lei nº 12.008/2009, acesse o link.
Lei 12.933/2013
A Lei nº 12.933, de 26 de dezembro de 2013, regulamenta o direito à meia-entrada para estudantes, idosos, pessoas com deficiência, e jovens de baixa renda em eventos culturais e esportivos. Para pessoas com deficiência, a lei garante a meia-entrada em eventos culturais, como cinemas, teatros e shows, e estabelece que o acompanhante também tem direito à meia-entrada quando sua presença for necessária para apoiar a pessoa com deficiência.
Embora a lei não mencione especificamente pessoas com doenças raras, esses indivíduos se enquadram na categoria de pessoas com deficiência, caso a doença resulte em uma condição debilitante que requeira acompanhamento constante ou adaptação especial. Portanto, esses indivíduos podem usufruir dos benefícios de meia-entrada e de acompanhante garantidos pela lei.
A lei visa promover a inclusão e o acesso cultural para pessoas que enfrentam condições de saúde que podem limitar sua mobilidade ou qualidade de vida.
Para acessar o texto completo da Lei nº 12.933/2013, acesso link.