Visite a nossa sede no Espaço Mundo Raro
SHCS EQ 106/107 Lote B, SHCS, Brasília - DF, 70345-400
segundas e quartas, das 10h às 17h.
Sobre o Congresso
É com grande satisfação que apresentamos o VI Congresso Ibero-Americano sobre Doenças Raras | “O Paciente Rara na Ponta da Lingua”, evento de relevância internacional que tem como objetivo promover o diálogo, a troca de conhecimentos e a colaboração entre pacientes, profissionais, pesquisadores e ativistas engajados na área das doenças raras.
O congresso, que chega à sua 6ª edição, consolidou-se como um espaço vital para abordar os desafios que cercam as doenças raras e suas complexidades, bem como as mais recentes descobertas científicas, avanços clínicos e terapêuticos.
Nesta edição teremos como organizadora a Câmara Legislativa do Distrito Federal e a Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF, o que representa um marco histórico na articulação entre o poder público, a sociedade civil e a comunidade científica. Essa parceria reafirma o compromisso do Poder Público com a Amaviraras na formulação de políticas públicas voltadas à inclusão, ao diagnóstico precoce, ao tratamento e à qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Participe conosco e contribua para a diversidade de perspectivas e experiências que serão compartilhadas durante os debates.
Inscrições
O evento será 100% gratuito e qualquer pessoa pode se inscrever aqui pelo site.
Quem pode participar?
Profissionais de saúde,
pacientes, familiares, gestores, políticos, conselhos,
estudantes, universidades
e população geral com interesse em doenças raras.
Convidados e Especialistas
O projeto terá abrangência nacional e internacional, Os convidados já estão divulgados na seção de Programação.
Certificados
Serão emitidos certificados de participação nominais e enviados por e-mail aos participantes.
Onde será o evento?
O evento será realizado em Brasília/DF no Auditório da CLDF
Quais serão os temas das salas de debate?
Consulte a seção Programação para conferir os temas.
QUER PARTICIPAR DO VI CONGRESSO IBEROAMERICANO?
Atração - Good Time Rock Band
No dia 26 de novembro, às 16h, teremos a apresentação especial da Good Time Rock Band, formada pelos talentosos músicos João Henrique (bateria e vocal), Jeff (guitarra) e Marcelo (contra-baixo).
A banda é composta por artistas autistas que levam aos palcos energia, sensibilidade e uma musicalidade única. Uma experiência imperdível para celebrar a diversidade e o talento no VI Congresso Ibero-americano.

Programação
O VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, vem com muita novidade. Contaremos com debates que discutirão ações que deram certo nos diferentes sistemas de saúde do mundo, com o objetivo de pensar um sistema de saúde ideal para os raros, em sua máxima eficiência e custo-efetividade.
É uma oportunidade de trazermos questionamentos e propostas dentro de um contexto com suficiente profundidade para gerar respostas de grande valor para o contexto de normas e leis em doenças raras, novas tecnologias para diagnóstico e tratamentos, cuidados paliativos, acesso ao SUS, garantias de direitos, saúde mental, capacitação do cuidados e muitas outras necessidades.














