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24, 25 e 26
de novembro de 2025

No auditório
da Câmara
Legislativa do Distrito Federal

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Sobre o Congresso

É com grande satisfação que apresentamos o VI Congresso Ibero-Americano sobre Doenças Raras | “O Paciente Rara na Ponta da Lingua”, evento de relevância internacional que tem como objetivo promover o diálogo, a troca de conhecimentos e a colaboração entre pacientes, profissionais, pesquisadores e ativistas engajados na área das doenças raras.

 

O congresso, que chega à sua 6ª edição, consolidou-se como um espaço vital para abordar os desafios que cercam as doenças raras e suas complexidades, bem como as mais recentes descobertas científicas, avanços clínicos e terapêuticos.

Nesta edição teremos como organizadora a Câmara Legislativa do Distrito Federal e a Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF, o que representa um marco histórico na articulação entre o poder público, a sociedade civil e a comunidade científica. Essa parceria reafirma o compromisso do Poder Público com a Amaviraras na formulação de políticas públicas voltadas à inclusão, ao diagnóstico precoce, ao tratamento e à qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

 

Participe conosco e contribua para a diversidade de perspectivas e experiências que serão compartilhadas durante os debates.

Release do evento em breve

Inscrições

O evento será 100% gratuito e qualquer pessoa pode se inscrever aqui pelo site.

Quem pode participar?

Profissionais de saúde,
pacientes, familiares, gestores, políticos, conselhos,
estudantes, universidades
e população geral com interesse em doenças raras.

Convidados e Especialistas

O projeto terá abrangência nacional e internacional, Os convidados já estão divulgados na seção de Programação.

Certificados

Serão emitidos certificados de participação nominais e enviados por e-mail aos participantes.

Onde será o evento?

O evento será realizado em Brasília/DF no Auditório da CLDF

Quais serão os temas das salas de debate?

Consulte a seção Programação para conferir os temas.

QUER PARTICIPAR DO VI CONGRESSO IBEROAMERICANO?

Atração - Good Time Rock Band

No dia 26 de novembro, às 16h, teremos a apresentação especial da Good Time Rock Band, formada pelos talentosos músicos João Henrique (bateria e vocal), Jeff (guitarra) e Marcelo (contra-baixo).


A banda é composta por artistas autistas que levam aos palcos energia, sensibilidade e uma musicalidade única. Uma experiência imperdível para celebrar a diversidade e o talento no VI Congresso Ibero-americano.

Banda Good Time.jpg

Programação

O VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, vem com muita novidade. Contaremos com debates que discutirão ações que deram certo nos diferentes sistemas de saúde do mundo, com o objetivo de pensar um sistema de saúde ideal para os raros, em sua máxima eficiência e custo-efetividade.

É uma oportunidade de trazermos questionamentos e propostas dentro de um contexto com suficiente profundidade para gerar respostas de grande valor para o contexto de normas e leis em doenças raras, novas tecnologias para diagnóstico e tratamentos, cuidados paliativos, acesso ao SUS, garantias de direitos, saúde mental, capacitação do cuidados e muitas outras necessidades.

Organização

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Realização:

Logo AMAVI Raras Colorido horizontal
Logo Final - FPDDPA_Prancheta 1.png

Apoio:

logo FEBRARARAS colorido vertical
Logo Guthrie-02.png

Media Partner:

ED-ESCREVA-LOGO-03.png

Patrocínio:

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Foto de duas pessoas conversando num palco com microfone, desfocada.

site desenvolvido por @sarahvantrip

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