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Visite a nossa sede no Espaço Mundo Raro
SHCS EQ 106/107 Lote B, SHCS, Brasília - DF, 70345-400
segundas e quartas, das 10h às 17h.
VI CONGRESSO IBERO-AMERICANO
DE DOENÇAS RARAS
24, 25 e 26 de novembro de 2025
no Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal
Programação Completa
24/novembro - Pré-congresso
18:30 às 18:45
Abertura do Evento
DEBATEDORES
• Lauda Santos
• Dep. Eduardo Pedrosa
• Dep. Wellington Luiz
24nov
18:45 às 19:30
Do Sintoma ao Diagnóstico: Estratégias para Acelerar a Identificação de Doenças Raras na Ibero-América
DEBATEDORES
• Dr. Carlos Eugênio Fernandes de Andrade – Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo.
• Dr. Roberto Giugliani - Casa dos Raros
19:30 às 20:15
Navegar é Preciso: Estratégias de Defesa e Caminhos Legais para Fortalecer a Causa das Doenças Raras
DEBATEDORES
• Dr. Antonio Edson de Souza Lucena - DIretor de Desenvolvimento Industrial da HEMOBRAS
• Associação Brasileira das Indústrias de Material de Defesa e Segurança -ABIMDE
20:15 às 21:00
Da Ideia à Inovação: Como Financiar e Sustentar Pesquisas Colaborativas em Doenças Raras
DEBATEDORES
• Dr. Antoine Daher – Presidente da Casa dos Raros
• Dr. Renato Porto - Presidente da INTERFARMA
25/novembro
10:00 às 11:00
O Ecossistema das Doenças Raras na Ibero-América: Conectando Desafios, Conquistas e Caminhos Futuros
DEBATEDORES
• Dr. Diego Fernando Gil - FECOER/COLOMBIA
• Dra. Ileana Fleitas Estévez – Coordenadora de Inovação, Acesso e Medicamentos e Tecn. Para a Saúde – OPAS/OMS
• Dra. Ana Moura – Neurocirurgiã PUC/GO
MODERADORES
• Samara Furtado
11:00 às 12:00
IA e Doenças Raras: 5 Formas de Transformar um Futuro Difícil em um Futuro Possível
DEBATEDORES
• Laura Giacosa, MBA – BUENOS AIRES/ARGENTINA
• Fabrizzio Checchia, MBA – ESPANHA
MODERADORES
• Prof. Fernando H. Ferrer, MBA – NEW
JERSEY
12:00 às 13:00
Diagnóstico de Precisão em Doenças Raras: Genética, Biomarcadores no Avanço da Medicina Personalizada
DEBATEDORES
• Dr. Ricardo Cunegundes – Global Medical Affairs Representative JCR Pharmaceuticals
• Dr. Carlos Gouveia – CBDL – Câmara Brasileira de Diagnóstico Laboratorial
• Dr. Antonio Condino Neto - Instituto Jeffrey Modell no Brasil – ONLINE
• Dra. Ivelise Balby – Médica Oculoplasta do IBASE
MODERADORES
• Romulo Bezerra Marques
14:00 às 15:00
Tecnologia com Propósito: Ética, Inovação e o Futuro do Cuidado em Saúde Rara
DEBATEDORES
• Dr. Filipe Venturini Signorelli – Diretor Executivo do Instituto Ética Saúde “A ética do
Terceiro Setor” – PUC/SP
• Dr. Felipe Alves – Diretor Juridico e Complice da INTERFARMA
• Dr. Davi Uemoto – diretor executivo da ABRAIDI
MODERADORES
• Guilherme Vicente de Morais – Colaborador e Jornalista da AMAVIRARAS
15:00 às 16:00
Do Hospital à Vida: Estratégias para um Cuidado Integral em Doenças Raras
DEBATEDORES
• Dra. Vanessa Medina – Fonoaudiologa
• Dra. Maria Isabel Megres de Sousa – Assistente Social no Hospital de Apoio de Brasília
• Nadiah Hanin Abdul (RDI / Lider Ásia) – MALÁSIA - ONLINE
• Instituto Nadja Quadros (INQ) – Nadja Quadros
MODERADORES
• Dr. Dr. Rogério Lima Barbosa – Mestre e Doutor na área de Sociologia da Universidade de Coimbra, Portugal
16:15 às 18:00
PAINEL RAROS E A NOSSA CAUSA COMUM
◦ Pensar o Brasil a partir dos Raros
DEBATEDORES
• Dep. Federal Érika Kokay
• Conselho Federal de Enfermagem - CFF
• Conselho Federal de biomedicina
• Conselho Federal de Nutrição
• Conselho Federal de Assistência Social
MODERADORES
• Dr. Julino Rodrigues
26/novembro
09:00 às 10:00
A Era das Terapias Avançadas – Gênicas, Celulares e Novas Moléculas para Doenças Raras
DEBATEDORES
• Dra. Serenella Servidei – Médica Neurologista do Hospital Policlinico Gemelli de Roma - ITALIA
• Dra. Juliana Sallum – Geneticista e Oftalmo
• Dr. Paulo Sgobbi– Neurologista
• Flor Braga Menéndez – ALAPA – ARGENTINA
MODERADORES
•Pedro Mendes
10:00 às 11:00
Acesso e Sustentabilidade: O Futuro das Terapias Inovadoras e Medicamentos Órfãos nas Doenças Raras
DEBATEDORES
• ANVISA - Daniel Meirelles Fernandes Pereira – 2ª DICOL
• INTERFARMA – Dr. Renato Porto
• Mozart Julio Tabosa Sales - Sec. de Atenção Especializada do MS
MODERADORES
• Dr. Gerson Carvalho
11:00 às 12:00
Cidadania Rara: O Papel do Advocacy no Fortalecimento das Políticas Públicas de Saúde
DEBATEDORES
• Dr. Ramiro Santana Nóbrega – Defensoria Pública do DF
• Dr. Ciro Carvalho Miranda – CONJUR/MS
• Dra. Kátia Balbino - Desembargadora Federal do TRF1
MODERADORES
• Gabriella Garcia - Escritório de Advocacia
12:00 às 13:00
Do Conhecimento à Ação: Prioridades em Pesquisa para Doenças Raras na Ibero-América
DEBATEDORES
• Olival Freire Junior - Pesquisador do CNPQ
• Gilberto Ferreira de Souza - Coordenador-Geral de Ciências da Saúde e Biociências CNPQ
• Dr. Felipe Von Glehn –Instituto de Pesquisa L2IP
MODERADORES
• FEBRARARAS
14:00 às 15:00
Conectando Cuidado e Conhecimento: A Construção de Redes de Referência em Doenças Raras
na Ibero-América
DEBATEDORES
• FIOCRUZ
• Dra. Juliana Mazzeo – PESQUISADORA UNB
• Dra. Teresinha Cardoso – CRDR/DF
MODERADORES
• Dra. Santusa Santana – IDNA SAÚDE
15:00 às 16:00
Vozes Raras, Impactos Reais: o Poder das Associações na Transformação das Políticas Públicas de Saúde
DEBATEDORES
• Karen Patricia – paciente adulta de AME
• Flávia Mayrink – paciente de Alcaptonuria
• Lidiane Bezerra – mãe de Rett
• Marina Noronha – mãe de André (sem diagnóstico);
• Ricardo Paulin – Paí da Lelê – Agenesia de Membros
MODERADORES
• Deputado Distrital Eduardo Pedrosa
16:15 às 17:00
PALESTRA - Tema: A importância da Comunicação no enfrentamento das doenças raras– Guilherme Vicente de Morais.
17:00 às 18:00
PALESTRA - Tema: Um Chamado à Ação: Juntos, por um Futuro Mais Promissor para as Doenças Raras na Ibero-América. - Equipe Colabore com o Futuro
Organização
Realização:
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Patrocínio:
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