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Pense e desenvolva políticas públicas efetivas para os raros

O ATIVA CIDADANIA é um projeto idealizado pela associação de pacientes raros e crônicos, AMAVIRARAS. Sua proposta envolve a capacitação e conscientização da esfera pública sobre as necessidades em políticas públicas para os pacientes raros e sua rede de apoio.

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Confirme a sua participação na capacitação do ATIVA CIDADANIA

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Os raros precisam do seu tempo

13 milhões de brasileiros vivem com alguma condição rara (dados OMS). Embora sejam uma parte significativa da população nacional, é preocupante observar que essas pessoas vivam, de certa forma, à margem de políticas públicas de saúde que garantam acesso a diagnósticos e cuidados direcionados às suas necessidades específicas.

No Congresso Nacional, de 2000 a 2021, tivemos 6.400 proposições na área de saúde, segundo o Data Pollicy. Deste total, 199 tratavam de doenças raras, mas somente 8 foram aprovadas e mais de 150 estavam a mais de 1 ano em tramitação no Congresso.

A inércia legislativa e administrativa acaba sendo mais um fardo na saúde mental do paciente e seu familiar, tendo efeitos devastadores no bem-estar psicológico de todos os envolvidos. Essa espera também reverbera em toda a sociedade, aprofundando as disparidades sociais já existentes.


Diante deste cenário, a AMAVIRARAS apresenta o ATIVA CIDADANIA. Um curso destinado a capacitação e conscientização da esfera pública sobre as necessidades em políticas públicas para os pacientes raros e sua rede de apoio.

Do que nós vamos falar

1

Diagnóstico, tratamento, impacto social e linha de cuidado para Pacientes Raros

2

A Causa da Comunidade de Pacientes Raros: Pelo Quê Lutamos?
 

3

Políticas Públicas - Legislação e Contexto Atual – para as Doenças Raras

4

O Papel do Poder Público na Representação Democrática
 

Doenças raras em foco

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AME

DOT

EM

Hemofilia

NMO

E outras

Chron

DMRI

Fenilcetonúria

Hunter

Pesquisas Clínicas

Cronograma e local por módulos

Aulas

Módulo 1

14/OUT

14h30 às 21h30

IBMEC - SIG, Brasília/DF

Módulo 4

25/NOV

14h30 às 21h30

IBMEC - SIG, Brasília/DF

Módulo 2

28/OUT

14h30 às 21h30

IBMEC - SIG, Brasília/DF

Módulo FINAL

02/DEZ

14h30 às 21h30

IBMEC - SIG, Brasília/DF

Módulo 3

11/NOV

14h30 às 21h30

IBMEC - SIG, Brasília/DF

Realização:

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Apoio Institucional:

Patrocínio:

logo branca AMGEN
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Sobre a AMAVIRARAS

A AMAVIRARAS é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.​

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