
Visite a nossa sede no Espaço Mundo Raro
SHCS EQ 106/107 Lote B, SHCS, Brasília - DF, 70345-400
segundas e quartas, das 10h às 17h.

Pense e desenvolva políticas públicas efetivas para os raros
O ATIVA CIDADANIA é um projeto idealizado pela associação de pacientes raros e crônicos, AMAVIRARAS. Sua proposta envolve a capacitação e conscientização da esfera pública sobre as necessidades em políticas públicas para os pacientes raros e sua rede de apoio.

Os raros precisam do seu tempo
13 milhões de brasileiros vivem com alguma condição rara (dados OMS). Embora sejam uma parte significativa da população nacional, é preocupante observar que essas pessoas vivam, de certa forma, à margem de políticas públicas de saúde que garantam acesso a diagnósticos e cuidados direcionados às suas necessidades específicas.
No Congresso Nacional, de 2000 a 2021, tivemos 6.400 proposições na área de saúde, segundo o Data Pollicy. Deste total, 199 tratavam de doenças raras, mas somente 8 foram aprovadas e mais de 150 estavam a mais de 1 ano em tramitação no Congresso.
A inércia legislativa e administrativa acaba sendo mais um fardo na saúde mental do paciente e seu familiar, tendo efeitos devastadores no bem-estar psicológico de todos os envolvidos. Essa espera também reverbera em toda a sociedade, aprofundando as disparidades sociais já existentes.
Diante deste cenário, a AMAVIRARAS apresenta o ATIVA CIDADANIA. Um curso destinado a capacitação e conscientização da esfera pública sobre as necessidades em políticas públicas para os pacientes raros e sua rede de apoio.
Do que nós vamos falar
1
Diagnóstico, tratamento, impacto social e linha de cuidado para Pacientes Raros
2
A Causa da Comunidade de Pacientes Raros: Pelo Quê Lutamos?
3
Políticas Públicas - Legislação e Contexto Atual – para as Doenças Raras
4
O Papel do Poder Público na Representação Democrática
Doenças raras em foco

AME
DOT
EM
Hemofilia
NMO
E outras
Chron
DMRI
Fenilcetonúria
Hunter
Pesquisas Clínicas
Cronograma e local por módulos
Aulas
Módulo 1
14/OUT
14h30 às 21h30
IBMEC - SIG, Brasília/DF
Módulo 4
25/NOV
14h30 às 21h30
IBMEC - SIG, Brasília/DF
Módulo 2
28/OUT
14h30 às 21h30
IBMEC - SIG, Brasília/DF
Módulo FINAL
02/DEZ
14h30 às 21h30
IBMEC - SIG, Brasília/DF
Módulo 3
11/NOV
14h30 às 21h30
IBMEC - SIG, Brasília/DF
Realização:

Apoio Institucional:

Patrocínio:




Sobre a AMAVIRARAS
A AMAVIRARAS é uma instituição sem fins lucrativos criada em 2011, cuja missão é "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
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