Blog AMAVIRARAS

Aqui você encontrará notícias relacionadas ao nosso trabalho, além de temas relacionados ao universo dos raros. Colabore com as nossas publicações enviando o seu texto para voluntario@amaviraras.org

Buscar

Cuidando das Cuidadoras: Reflexões sobre o Relatório ‘Esgotadas’ e o Compromisso dos Homens na Saúde Mental Feminina

O Despertar para uma Realidade Negligenciada Neste Dia Internacional da Mulher, trago à reflexão uma questão vital que afeta diretamente...

AMAVIRARAS

8 de mar. de 20243 min de leitura

Unidos Pela Conscientização No Dia Mundial das Doenças Raras

No dia 29 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que nos convida a refletir sobre resiliência, esperança e...

Fernanda Rettore

28 de fev. de 20242 min de leitura

Mutirão da Saúde Rara

AMAVIRARAS oferece acolhimento e informação à comunidade. Nos próximos dias 28 e 29 de fevereiro, a Associação MariaVitoria de Doenças...

Fernanda Rettore

26 de fev. de 20242 min de leitura

Você sabia que as doenças raras não afetam apenas os pacientes? Entenda o porquê!

Viver com uma doença rara é um desafio muitas vezes negligenciado pela falta de visibilidade. As condições crônicas impactam não apenas a...

Fernanda Rettore

23 de fev. de 20242 min de leitura

O Processo de Diagnóstico das Doenças Raras

As doenças raras apresentam um desafio extraordinário quando se trata de diagnóstico. O caminho para identificar uma condição rara é...

Fernanda Rettore

29 de jan. de 20244 min de leitura

Confraternização Rara ❤️

Confraternização Do Espaço Mundo Raro Reúne Pacientes e Seus Familiares, Voluntários e Especialistas em Brasília No último dia 28 de...

Fernanda Rettore

2 de jan. de 20242 min de leitura

Dos Fundamentos dos Testes Genéticos à Análise de Variantes Cromossômicas nas Doenças Raras

Um Breve Resumo Da História Dos Testes Genéticos Os testes genéticos são ferramentas poderosas, capazes de decifrar as nuances do DNA...

Fernanda Rettore

2 de jan. de 20247 min de leitura

Relatoria da deputada Maria Rosas que quer incluir no Censo dados sobre doenças raras, autismo, dislexia, TDAH e visão monocular é aprovado na Câmara.

O projeto vai dar visibilidade às pessoas com essas condições e ampliar as políticas públicas. Para garantir a visibilidade das pessoas...

AMAVIRARAS

22 de dez. de 20232 min de leitura

Solidariedade que Transforma Vidas

Doação de Cabelos para Pacientes Oncológicas Na manhã chuvosa desta quinta-feira, 21 de dezembro, o salão de beleza On Hair Beauty,...

Fernanda Rettore

22 de dez. de 20232 min de leitura

Presidente da ONG AMAVIRARAS Organiza Confraternização no Hospital Universitário de Brasília

Na tarde de segunda-feira, 18 de dezembro, o Hospital Universitário de Brasília foi palco de uma emocionante confraternização organizada...

Fernanda Rettore

21 de dez. de 20232 min de leitura

O Mistério da Causa das Doenças Raras

Genética, Metabolismo, Ambiente, Autoimunidade e Infecções As doenças raras permanecem como desafios no campo da medicina, testando os...

Fernanda Rettore

21 de dez. de 20235 min de leitura

Lauda e Laís: Uma Jornada de Amor, Desafios, Luta e Inspiração.

Era quinta-feira, mas um silêncio incomum lhe conferia um clima dominical. Ao investigar, descobri que era feriado em Brasília, o Dia do...

Fernanda Rettore

11 de dez. de 202312 min de leitura

Você Sabe O Que São As Doenças Raras?

Muitas vezes envoltas pela sua própria natureza elusiva, as doenças raras, também denominadas doenças órfãs, constituem um conjunto...

Fernanda Rettore

29 de nov. de 20232 min de leitura

Autoridades relacionadas à Causa Rara são homenageadas em Brasília/DF

AMAVIRARAS homenageia autoridades relevantes para a Causa Rara no V Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras que acontece de 26 a 28 de...

AMAVIRARAS

27 de out. de 20238 min de leitura

Lauda Santos é homenageada em evento pelo Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

Ontem, dia 30 de agosto, foi o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. A APEMIGOS, Associação de Pessoas com Esclerose...

Ellen Galvão

31 de ago. de 20231 min de leitura

Empossada nova diretoria da Sociedade Brasileira de Genética Médica

No início deste mês, o Dr. Gerson da Silva Carvalho, geneticista e grande parceiro da AMAVI Raras, passou a compor a nova diretoria da...

AMAVIRARAS

27 de ago. de 20231 min de leitura

Apresentação do Novo Estatuto das Pessoas com Doenças Complexas Crônicas e Raras.

Neste dia 09/08/2023 (qua), tivemos a apresentação do Novo Estatuto das Pessoas com Doenças Complexas Crônicas e Raras. Trabalho...

Cidade Rara Eixo 2022

10 de ago. de 20231 min de leitura

V Congresso Iberoamericano de Doenças Raras | Brasília/DF

É com muita alegria que anunciamos a realização do V Congresso Iberoamericano de Doenças Raras em Brasília/DF. O evento será realizado do...

AMAVIRARAS

10 de ago. de 20231 min de leitura