Sobre o Congresso
É com grande satisfação que apresentamos o V Congresso Ibero-Americano sobre Doenças Raras | “Uma Questão de Atitude”, evento de relevância internacional que tem como objetivo promover o diálogo, a troca de conhecimentos e a colaboração entre pacientes, profissionais, pesquisadores e ativistas engajados na área das doenças raras.
O congresso, que chega à sua 5ª edição, consolidou-se como um espaço vital para abordar os desafios que cercam as doenças raras e suas complexidades, bem como as mais recentes descobertas científicas, avanços clínicos e terapêuticos.
Participe conosco e contribua para a diversidade de perspectivas e experiências que serão compartilhadas durante os debates.
Inscrições
O evento será 100% gratuito e em breve abriremos as inscrições.
Quem pode participar?
Profissionais de saúde,
pacientes, familiares, gestores, políticos, conselhos,
estudantes, universidades
e população geral com interesse em doenças raras.
Convidados e Especialistas
O projeto terá abrangência nacional e internacional e os convidados serão divulgados em breve na seção de Programação.
Certificados
Serão emitidos certificados de participação nominais e enviados por e-mail aos participantes.
Onde será o evento?
O evento será realizado em Brasília/DF no Museu Nacional da República.
Quais serão os temas das salas de debate?
Consulte a seção Programação para conferir os temas.
Programação
O V Congresso Iberoamericano de Doenças Raras – “Uma Questão de Atitude” vem com uma roupagem diferente. Nos organizaremos em salas de debate que discutirão ações que deram certo nos diferentes sistemas de saúde do mundo, com o objetivo de pensar um sistema de saúde ideal para os raros, em sua máxima eficiência e custo-efetividade.
É uma oportunidade de trazermos questionamentos e propostas dentro de um contexto com suficiente profundidade para gerar respostas de grande valor para o contexto de normas e leis em doenças raras, novas tecnologias para diagnóstico e tratamentos, cuidados paliativos, acesso ao SUS, garantias de direitos, saúde mental, capacitação do cuidados e muitas outras necessidades.
26/outubro
19:00 às 21:00 | Debate sobre do Tema “Triagem Neonatal Ampliada”
27/outubro
8:30 às 10:30 | Resolução da ONU sobre Pessoas com Doenças Raras • Cenários e Conjunturas Governamentais • Criação de Normas e Leis em Doenças Raras nos Países e no Brasil
10:30 às 12:30 | Novas Tecnologias para Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras • Pesquisas e Avaliações em Tecnologias de Saúde (ATS) • Tendência na Saúde - “Como o Médico Pode Trabalhar Com Base nas Informações Genéticas do Paciente"
14:00 às 16:00 | Casas de Passagens (Experiências e Propostas – Referência e Contrareferência) • Espaços de Cuidados de Raros • Cuidados Paliativos
16:00 às 18:00 | Controle Social (CONASS, Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES/MS) e Segurança do Paciente em Serviços de Saúde: Uma Prioridade com Múltiplas Dimensões • Avaliação Biopsicossocial e Garantias de Direitos Pelo Estado • O Navegar do Paciente no SUS – Ações que Realmente Façam a Diferença Para o Paciente Raro e o Direito Constitucional à Saúde
28/outubro
8:30 às 10:30 | Linha de Cuidado para o Gestor (Construção do Registro de Condições Complexas Crônicas e Raras) • Regulação de Leitos e Cuidados Domiciliar • Práticas Integrativas e Complementares
10:30 às 12:30 | Saúde Mental: Falta de Políticas Estruturadas e Síndrome de Burnout • Espiritualidade no Tratamento • Sexualidade/Gênero • Capacitação do Cuidador
14:00 às 16:00 | CANABIDIOL • Fórmulas para Erros Inatos do Metabolismo • Drogas Órfãs
16:00 às 18:00 | O Futuro da Saúde (Inovações – Plataformas de Dados de Vida Real – Decreto nº 11.464, de 3 de Abril/23) • Medicina Diagnóstica • Imunização
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