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  • Foto do escritorAMAVIRARAS

Nossa presidente, Lauda Santos, palestrou no IV CONAMDRACON, em João Pessoa/PB sobre a atuação das associações de pacientes com doenças raras na defesa dos direitos e interesse destes pacientes

Destacamos aqui a fala da Lauda no IV Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas. O evento estará acontecendo até amanhã, 28/03/2024 na capital paraibana e conta com uma extensa e importante programação.


(O vídeo está configurado para começar às 10:50 e terminar às 24:03, referente à fala da Lauda).


Falar sobre a atuação das associações de pacientes que representam as pessoas com doenças raras na defesa de seus direitos e interesses, é uma oportunidade ímpar para refletirmos 10 anos da história recente das doenças raras no Brasil, desde a Portaria 199, marco legal reconhecido por todos nós, até os dias atuais.


Mas para falar de associação de doenças raras, pessoa jurídica do terceiro setor, é importante lembrar que por detrás de cada uma delas existem as pessoas que as criam e as dirigem. Existem os familiares, os voluntários, os profissionais de saúde, os cuidadores. Existem os pacientes, estes sim, a origem de toda criação, o centro de todas as questões, a motivação de toda mudança. As associações de doenças raras têm um rosto, o do paciente. Sem o paciente raro, sequer estaríamos aqui.


Os sintomas de uma doença rara reclamados por quem sofre dela, ou identificada por seus familiares, motivou o avanço da medicina para a identificação dessas doenças. Foram descobertas que mobilizaram os profissionais de saúde para identificação e tratamento, os acadêmicos para o ensino e a pesquisa, o Estado para a elaboração de políticas públicas, e os pacientes e seus familiares em busca da cura, ou do melhor tratamento, ou da redução dos efeitos danosos de cada doença.


São as distrofias identificadas pela fraqueza muscular progressiva, ou as mucopolissacaridoses reconhecidas pelas articulações comprometidas e baixa estatura, ou as escleroses múltiplas observadas pelo cansaço excessivo e por dormências.

Estado e Governos, Academia, pesquisadores e centros de investimento em tecnologia, todos em busca de uma solução em um cenário complexo de mais de 7 mil doenças raras.


Mas o surgimento das associações de pacientes e sua participação mais ativa no tema contribuiu para alcançar resultados significativos. Eis a relevância da atuação das associações no contexto das doenças raras, seu acompanhamento nos diagnósticos, sua contribuição na formulação das políticas públicas, sua representatividade junto aos Poderes da União.


Observou-se ao longo desse tempo, que as associações se apropriaram de relevante papel de serem uma força viva da sociedade garantindo advocacia em saúde em defesa de seus pacientes.


A experiência e observação mostram que um paciente consciente mobiliza todos ao seu redor que fazem surgir as associações. Quanto mais atua uma associação, melhor assistido tende a ser o seu paciente.


São inúmeros os exemplos ao longo desses 10 anos que se pode registrar a importância da atuação de uma associação. A começar pela participação nas consultas públicas de novas tecnologias submetidas. Foram cerca de 37 (dados até 2022) novas tecnologias postas à consulta pública, momento em que associações se mobilizaram para as contribuições em um número cada vez mais crescente.


Diante do crescimento do tema doenças raras no campo da saúde, algumas resoluções da ANVISA concedem prioridade na avaliação, como é o caso da Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) 205/2017, que estabelece critérios e procedimentos para a concessão de registro prioritário para medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras. Essa resolução busca agilizar a avaliação e registro de medicamentos considerados prioritários para atender às necessidades de pacientes com doenças raras. 

Não custa lembrar que a atuação das associações junto ao Parlamento possibilitou a aprovação do Estatuto das pessoas com doenças raras.


Ainda sobre as atividades parlamentares, nas assembleias legislativas dos Estados do Rio de Janeiro, de São Paulo e o Distrito Federal, foram criadas Frentes Parlamentares para atuarem pelas doenças raras. Isto sem falar das Frentes correspondentes na Câmara e no Senado, Casas Legislativas que são demandadas com frequência pelas associações na busca de melhores políticas.


Tão importante quanto a atuação nos parlamentos, são as representações nos diversos Conselhos, Comissões e equivalentes do controle social como é o caso da presença de associações no Conselho Nacional das pessoas com deficiência, CONADE, no Conselho de saúde suplementar, o COSAUDE, entre outros.


Doenças raras ocuparam seu espaço, definitivamente, na Agenda Nacional e este processo acelerou-se graças ao empenho das associações de pacientes com doenças raras que se encontram cada vez mais profissionais em seus trabalhos de advocacia e representação dos pacientes e defesa de seus direitos.


Não há um mês sequer na Agenda Brasil que não tenha uma campanha por uma causa e tema doença rara, conduzidas pelas associações. A Agenda está lotada, algo inimaginável há 10 anos.


Esse movimento em um só rumo, cada vez mais sincronizado, possibilitou uma campanha em escala nacional para a ampliação da triagem neonatal que se encontra avançada em alguns casos como DF e em fase de aprimoramento em outros.

O amadurecimento das associações e seus dirigentes possibilitaram enxergar a oportunidade de criar representações nacionais e para cobrir lacunas dessa ordem surgiu a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a FEBRARARAS, criada por 22 associações e chegando aos dias atuais com pouco menos de 70.


São inúmeras e bem diversificadas as atividades desenvolvidas pelas associações que vão desde o encontro em pequenos grupos para capacitação e conscientização, passando pela iluminação de monumentos como o Cristo Redentor até eventos de grande vulto como é o caso do IV CONAMDRACON.


É um orgulho observar o crescimento e aprimoramento deste Congresso desde a sua 1ª até a sua 4ª edição. Basta observar a programação e verificar a qualidade das palestras, a competência dos palestrantes, refiro-me aos profissionais de saúde. Nesse caso, falamos da Aspador que tem se tornado um exemplo a ser seguido quando o assunto é atuar em proveito dos pacientes e de causa dos raros.


Finalizando, o nosso testemunho é a indiscutível importância que as associações têm quando o assunto é atuar em proveito de seus pacientes raros. É fim de uma reflexão em retrospectiva que nos deixam orgulhosos e cheios de energia para seguir adiante.

Há o que fazer nesse ano bissexto e um desafio, entre outro, é estimular o surgimento de outras associações por todo o Brasil para melhor defendermos os pacientes raros.

Ao cumprimentar Aspador, cumprimento todos os pacientes raros e associações do Brasil.


Obrigada!


Lauda Santos

Presidente AMAVIRARAS

Vice-Presidente FEBRARARAS

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